Étape 5 L’équipe soignante surveille votre santé

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En bref

Les 14 premiers jours après l’administration des cellules CAR-T, vous resterez normalement à l’hôpital pour un suivi. La surveillance est très similaire au suivi pour d’autres hospitalisations. L’équipe soignante surveillera entre autres votre température, votre rythme cardiaque, votre poids, vos urines et différentes valeurs sanguines.

Vous recevrez des instructions pour vous rendre régulièrement à l’hôpital afin de vérifier si votre thérapie cellulaire CAR-T fonctionne et si des effets secondaires se produisent ultérieurement. Votre équipe de soins vous préparera, vous et vos proches, en vous informant des effets secondaires de la thérapie cellulaire CAR-T et des symptômes que vous devez surveiller, quand vous devez les contacter et quand vous devez vous rendre au centre CAR-T ou au service d’urgence le plus proche.

Que puis-je attendre à l’hôpital ?

Le Syndrome de relargage des cytokines, ou SRC, est un effet secondaire fréquent, qui peut provoquer des symptômes tels que fièvre, essoufflement, maux de tête, nausées, frissons, hypotension, battements de cœur rapides et faible taux d’oxygène. Votre équipe soignante vous suivra de près lors de contrôles réguliers, et si nécessaire, vous recevrez des médicaments spécifiques.

Vous serez également surveillé(e) pour des effets indésirables neurologiques spécifiques (effets indésirables qui affectent votre cerveau, votre moelle épinière et vos nerfs). Les symptômes comprennent de la confusion, des maux de tête, des troubles de l’élocution, des hallucinations, des modifications de l’écriture, des tremblements et des mouvements anormaux.

L’équipe soignante vous demande donc d’effectuer une série de tâches simples, comme la désignation d’objets ou l’écriture d’une phrase. En effet, un changement dans l’écriture peut être un signe précoce d’un problème neurologique.

Étant donné que la thérapie cellulaire CAR-T a une influence sur votre système immunitaire, vous pouvez également être plus sensible aux infections. Par mesure de précaution, vous recevrez peut-être des antibiotiques après votre traitement par cellules CAR-T. La durée de votre séjour à l’hôpital dépendra de votre situation personnelle et des procédures applicables à l’hôpital où vous séjournez.

Prof. Anguille (Chef du service d’hématologie de l’UZA) : À propos du suivi après un traitement avec des cellules CAR-T

Surveillance lorsque vous êtes de retour à la maison

Après la période de la surveillance intensive à l’hôpital (qui dure au moins 14 jours), vous pouvez généralement quitter l’hôpital. Selon l’organisation de votre centre CAR-T et de la distance à laquelle vous habitez de l’hôpital, il se peut que vous ne puissiez pas encore rentrer chez vous les premières semaines, mais que vous deviez rester à proximité de l’hôpital.

Vous recevrez des instructions pour vous rendre régulièrement à l’hôpital pour vérifier si votre thérapie cellulaire CAR-T fonctionne et si des effets secondaires tardifs se produisent. Votre équipe de soins vous préparera, vous et vos proches, en vous informant des effets secondaires de la thérapie cellulaire CAR-T et des symptômes que vous devez surveiller, quand vous devez les contacter et quand vous devez vous rendre au centre CAR-T ou au service d’urgence le plus proche.

Assurez-vous que vous ou l’un de vos proches organisiez un transport approprié vers le centre CAR-T pour les contrôles. Si vous avez besoin d’aide pour le transport ou le séjour, discutez-en avec l’équipe de soins. Ils pourront peut-être vous aider.

Il est important d’informer votre équipe médicale si vous rencontrez des problèmes, et vous ne devez certainement pas hésiter à les contacter. À partir d’environ 4 semaines après l’administration des cellules CAR-T, le risque d’effets indésirables graves diminue et les contrôles seront moins fréquents. Même lorsque vous habitez à une plus grande distance de l’hôpital, vous pouvez rentrer chez vous.

Points importants

Effets indésirables éventuels

Surveillance à court terme après l’administration de vos cellules CAR-T

Après l’administration de vos cellules CAR-T, votre équipe de soins vous suit de près pour d’éventuels effets secondaires que vous pouvez ressentir. Pour de plus amples informations sur ces effets secondaires, consultez la section « Service de soins infirmiers ».

Lorsque la période de la surveillance à court terme (environ 4 semaines*) est passée, le médecin référent reprend la surveillance du médecin au centre CAR-T. L’équipe de soins du centre CAR-T informera votre médecin référent de votre expérience de la thérapie cellulaire CAR-T, de votre rétablissement et du début de la transition en matière de soins. Votre médecin référent et votre médecin du centre CAR-T sont peut-être la même personne et/ou proviennent du même établissement de soins de santé.

Vous pouvez être suivi(e) pour les aspects suivants :

Infections
Les effets combinés des traitements que vous recevez pendant votre traitement par cellules CAR-T peuvent entraîner un risque accru d’infection. Discutez de toutes vos questions sur l’hygiène et les manières de prévenir les infections avec votre équipe soignante.

Effets secondaires pouvant se développer ultérieurement
Vous continuerez à être surveillé(e) en cas d’effets secondaires vu que certains effets secondaires peuvent survenir après la période initiale de suivi d’environ 4 semaines. Vous serez également informé(e) de ce à quoi vous devez être attentif(e).

Signes d’une rechute
Votre soignant vous suit pour d’éventuels signes de récidive ou d’aggravation de votre maladie.

Cancers secondaires
Une surveillance à long terme peut permettre de contrôler le développement d’autres cancers.

Votre bien-être mental
Vous pouvez être orienté(e) vers des services d’accompagnement locaux pour suivre votre bien-être mental.

En général, vous avez un rendez-vous mensuel au cours des 3 premiers mois, puis tous les 3 mois pendant la première année. Après cette année, le calendrier de votre suivi à long terme dépend de votre état clinique et de vos besoins individuels. Votre équipe soignante en discutera avec vous.* Si vous ne vous sentez pas bien ou si vous avez des inquiétudes à tout moment après votre traitement par cellules CAR-T, n’hésitez pas à contacter votre équipe de soins.

* Ce délai est approximatif et varie d’un patient à l’autre et dépend du centre de traitement et du type de thérapie cellulaire CAR-T.

Pourquoi le service de soins intensifs est-il parfois nécessaire ?

Après avoir reçu vos cellules CAR-T, votre équipe de soins est très vigilante quant aux éventuels effets secondaires que vous pouvez ressentir.

Si vous développez des effets secondaires graves après votre première période de suivi, votre équipe de soins peut décider si une admission au service de soins intensifs est parfois nécessaire. Les spécialistes qui connaissent les traitements par cellules CAR-T et les complications éventuelles vous suivent de près.

Tous les patients qui reçoivent un traitement par cellules CAR-T ne se retrouveront pas dans le service des soins intensifs. Discutez de toutes vos questions ou préoccupations concernant les effets secondaires avec votre équipe soignante.

Que puis-je attendre à la maison ?

Après la période de suivi intensif à l’hôpital (qui dure au moins 14 jours), vous pouvez généralement quitter l’hôpital. Selon l’organisation de votre centre CAR-T et de la distance à laquelle vous habitez de l’hôpital, il se peut que vous ne puissiez pas encore rentrer chez vous les premières semaines, mais que vous deviez rester à proximité de l’hôpital.

Aide pour rentrer à la maison

Aide ménagère

Pendant la période de traitement par cellules CAR-T, et les premières semaines ou les mois qui suivent, vous devrez vous rendre régulièrement à vos rendez-vous ou être hospitalisé(e), et vous ne vous sentirez probablement pas toujours en forme et énergique. Si vous avez un(e) partenaire, celui ou celle-ci passera sans aucun doute beaucoup de temps avec vous, et vous aurez également moins de temps et d’énergie pour les tâches ménagères.

C’est pourquoi il peut être bon de voir dès le début du traitement si vous pouvez prévoir une aide ménagère supplémentaire. Cela peut se faire par exemple via la mutualité ou le service social, ou par une agence de titres-services.

Soins à domicile

Il est possible que des soins à domicile soient nécessaires pendant le traitement d’attente ou après l’administration des cellules CAR-T. Informez-vous à temps sur les possibilités, via votre mutualité ou votre médecin généraliste, par exemple. Il est bon de savoir que les services d’infirmiers à domicile eux-mêmes travaillent souvent de manière un peu plus flexible et sont remboursés aux mêmes tarifs que les grandes entreprises connues, où la période d’attente est parfois longue.

Soutien mental après le traitement

Un traitement CAR-T est un processus lourd, et il peut également être intéressant de pouvoir bénéficier d’un soutien émotionnel ou mental. Vous pouvez déjà vous informer au préalable sur les services à l’hôpital ou les groupes d’aide, ou prendre un premier rendez-vous avec un (onco)psychologue, même si vous vous sentez très bien. Si cela devait être nécessaire plus tard, vous savez déjà où vous pouvez vous rendre et le seuil est un peu plus bas.

Conseils

Lorsque vous êtes à la maison, il vous sera demandé de faire attention aux changements dans la manière dont vous vous sentez. Souvent, c’est un proche ou quelqu’un qui prend soin de vous qui note des changements subtils plutôt que vous-même, il est donc important de ne pas être seul(e) à la maison au cours des premières semaines. Discutez au préalable avec votre partenaire, votre famille ou vos amis de la meilleure façon d’organiser cela, éventuellement en complément de soins à domicile.

Bien sûr, il sera très agréable que votre partenaire, votre parent, votre ami ou votre amie soit à la maison. Mais il faudra encore du temps avant que tout ne revienne comme avant. Et peut-être que votre vie continuera à changer pour toujours. Essayez d’être patient(e) avec vous-même, et avec la personne concernée, et expliquez-le également à votre entourage si cela devait être nécessaire.

Références

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