Pendant le processus de production des cellules CAR-T, il est possible que vous suiviez une « thérapie d’attente ». Elle est destinée à stabiliser votre maladie. Parfois, une thérapie d'attente n’est pas nécessaire. Votre médecin traitant en discutera toujours en détail avec vous et vous en expliquera les raisons.
La production de cellules CAR-T dure quelques semaines. La durée exacte varie d’un patient à l’autre et dépend du centre de traitement, de la localisation du laboratoire spécialisé et du type de thérapie cellulaire CAR-T.
Après l’aphérèse, vos cellules sont envoyées au site de production. Ensuite, il faut environ 4 semaines pour fabriquer vos cellules CAR-T. Dès que les cellules sont prêtes, elles sont renvoyées au centre CAR-T et préparées pour l’administration. Pendant cette période d’attente, vous pourrez recevoir un traitement d’attente. Le traitement d’attente est destiné à maintenir la stabilité de votre cancer entre l’aphérèse et la perfusion, afin que vous puissiez continuer à être éligible pour recevoir les cellules CAR-T. Par exemple, le traitement d’attente sert de «pont » entre un traitement et l’autre.
Votre médecin discutera avec vous de la nécessité d’un traitement d’attente. Il/elle planifiera donc les rendez-vous nécessaires pour pouvoir vous suivre de près.
Il n'y a pas de calendrier ou de durée fixe pour le traitement d'attente. Certaines personnes n'en ont pas besoin, en fonction de la rapidité d'évolution de la maladie. Si vous le recevez, il durera généralement jusqu'à l'administration de vos cellules CAR-T. Cette administration sera programmée une fois que la maladie aura progressé. Celle-ci est programmée une fois que la production de vos cellules CAR-T est terminée.
Pour un traitement d’attente, vous ne devez généralement pas être hospitalisé(e). Pour ce faire, on utilise des thérapies existantes, que vous avez peut-être déjà reçues auparavant. En fonction du type de traitement, il sera administré sous forme de comprimé, d’injection sous-cutanée ou de perfusion, et cela déterminera également la fréquence à laquelle vous devez par exemple vous rendre à l’hôpital de jour.
Il peut arriver que vous deviez rester à l’hôpital, par exemple après l’administration du traitement en vue d’éventuelles apparitions de certains effets secondaires, ou si vous avez déjà eu une réaction grave à des administrations antérieures. D’autres raisons possibles d’hospitalisation peuvent par exemple être : une infection, une anémie sévère ou un manque de globules blancs, des difficultés à conserver les aliments ou d’autres complications. En général, votre hospitalisation sera limitée à la période strictement nécessaire. Discutez avec votre médecin de ce que vous pouvez attendre de votre situation.
La période pendant laquelle les cellules sont transformées et multipliées peut être difficile. Si vous suivez un traitement d’attente, il est possible que vous ayez des effets secondaires. De plus, il y a l’organisation pratique de votre traitement et de vos rendez-vous. Vous savez qu’il existe un plan, dont l’objectif final est l’administration de vos cellules CAR-T, mais c’est un plan avec de nombreuses étapes et incertitudes, et c’est vraiment difficile. Combien de temps cela va-t-il durer, y aura-t-il suffisamment de cellules, vais-je rester en forme, vais-je bien réagir au traitement - toutes des questions auxquelles il n’y a généralement pas de réponse univoque.
Ce qui peut vous aider, c’est de vous concentrer autant que possible sur le présent et sur les choses sur lesquelles vous avez le contrôle. Manger quelque chose de bon, un passe-temps agréable, tenir un journal de gratitude, marcher dans la nature - autant d’exemples de choses que vous pouvez faire ici et maintenant.
Le temps d’attente jusqu’à ce que les cellules CAR-T soient prêtes peut être une période difficile avec de nombreuses incertitudes, pour la personne malade, mais aussi pour vous. Ce n’est pas facile, mais essayez de ne pas trop vous concentrer sur tous les scénarios possibles - en fin de compte, vous n’avez pas beaucoup de prise sur le processus. Vous pouvez essayer de maintenir une routine quotidienne autant que possible, et de faire des choses agréables tous les jours, même s’il ne s’agit que de petites choses. Cela peut être prendre un quart d’heure pour lire le journal, faire quelques étirements ou appeler un ami.
Et bien sûr, vous pouvez également encourager votre proche à faire de même.
Après quelques semaines, votre équipe soignante sera informée que vos cellules CAR-T sont prêtes à être renvoyées à l’hôpital. Cela signifie qu’il est temps de passer à l’étape suivante : terminer le traitement d’attente et commencer le traitement lymphodéplétif préparatoire avant l’administration des cellules CAR-T. Le temps écoulé entre le traitement d’attente et la préparation dépendra, entre autres, du type de traitement d’attente que vous recevez, de la durée pendant laquelle il reste actif dans l’organisme et de la nécessité de soigner certains effets secondaires.