Commencer le parcours de traitement

Tout le monde n’est pas éligible pour la thérapie cellulaire CAR-T. Si votre médecin référent (votre propre hématologue ou oncologue) détermine que vous êtes un(e) candidat(e) potentiel(-le) à une thérapie cellulaire CAR-T, il/elle vous orientera vers un centre CAR-T spécialisé. Il s’agit d’un hôpital qui remplit toutes les conditions pour pouvoir administrer des traitements par cellules CAR-T, par exemple certaines installations et certains équipements, et du personnel formé.

Si vous êtes déjà traité(e) dans l’un des centres CAR-T, la référence est évidemment superflue.
Le caractère approprié est déterminé par une équipe spécialisée de professionnels de la santé dans un centre CAR-T certifié. Ils prennent en compte vos antécédents médicaux et votre santé générale. S’il est confirmé que vous êtes effectivement éligible, les étapes suivantes du processus seront planifiées.

Étant donné qu’un traitement par cellules CAR-T nécessite beaucoup d’expertise et de technique médicales, les centres de traitement doivent répondre à certains critères pour pouvoir administrer ce traitement spécialisé. En Belgique, il existe quelques grands hôpitaux, répartis dans tout le pays, où les traitements par cellules CAR-T sont effectués. Pour chaque pays, on évalue s’il y a suffisamment de centres de traitement CAR-T.

En fonction de vos besoins médicaux et de vos préférences personnelles, votre hématologue traitant vous dirigera vers le centre de traitement CAR-T le plus approprié pour vous dans la région.

Questions relatives à la préparation :

• Quel est le déroulement de l’entièreté du parcours de traitement ?
• Quels traitements ou procédures ont lieu pendant une hospitalisation, et pour lesquels dois-je rester plus longtemps à l’hôpital ?
• Combien de temps vais-je devoir rester à l’hôpital pour chaque procédure ou traitement ?
• Dois-je être hospitalisé(e) après l’administration des cellules CAR-T ou rester à proximité de l’hôpital ? Pour combien de temps ? Et dans ce dernier cas, y a-t-il un établissement que je peux utiliser (par exemple un hôtel de soins de santé) ?
• Si je dois être hospitalisé(e), quelqu’un peut-il rester avec moi ? Et puis-je recevoir des visites ?
• Dois-je être à jeun avant ou pendant certains traitements ou interventions, et pendant combien de temps ?
• Puis-je continuer à prendre mes médicaments habituels ? Et des compléments ou des vitamines ? Si je dois m’arrêter, combien de temps à l’avance, et jusqu’à quand ?

Questions sur la (les) procédure(s) – aphérèse, traitement d’attente, traitement lymphodéplétif et administration de cellules CAR-T :

• Qui dois-je contacter (et comment) si je souffre ou si je tombe malade ? Dois-je par exemple également signaler un rhume ordinaire ? Où puis-je me rendre le soir ou le week-end ?
• Qui est mon interlocuteur si j’ai une question entre les rendez-vous ? L’hématologue, le personnel infirmier, quelqu’un d’autre ? Quelles sont les coordonnées de cette personne et comment la joindre au mieux (par exemple par e-mail, par téléphone) ?
• Comment cela se passera-t-il précisément ? Suis-je seul(e) dans une pièce ou avec d’autres personnes ? Dois-je rester couché(e) sur un lit ou puis-je m’assoir ?
• Combien de temps cela prendra-t-il ? Puis-je lire quelque chose ou prendre une tablette ? Est-ce que je reçois des aliments ou des boissons, ou est-ce que je peux en apporter moi-même ? Quelqu’un peut-il rester avec moi ?
• Dans quel département ou dans quel bâtiment dois-je être ? Comment m’y rendre ?
• Qui vais-je devoir rencontrer (spécialistes, infirmiers, autres spécialistes) ?
  
  Après la ou les procédures :
• Quels effets secondaires ou complications dois-je prendre en compte ? À quelle fréquence se présentent-ils, quelle est leur degré de gravité et combien de temps persistent-ils généralement ? Puis-je faire moi-même quelque chose pour limiter les risques ?
• Puis-je rentrer chez moi après la procédure ?
• Quand puis-je reprendre mes activités normales, comme faire du sport ou faire du ménage ?
• Vais-je avoir besoin de soins supplémentaires ? Est-ce une bonne idée de prévoir des soins à domicile et une aide ménagère ? À qui puis-je m’adresser (mutualité, service social, médecin généraliste) ?
• Puis-je simplement rencontrer des gens ou dois-je limiter mes contacts ?
• Puis-je boire de l’alcool ? Vous fumez des cigarettes ?
• Quand puis-je m’éloigner de l’hôpital traitant (par exemple pour une visite à la famille) ?
• À partir de quand aurai-je le droit de voyager, jusqu’à quelle distance et pour combien de temps ?
• Y a-t-il des brochures ou des sites Internet que vous pouvez recommander, où je peux trouver des informations plus détaillées ?
• Est-ce que je suis tenu(e) au courant de l’évolution de la production de mes cellules CAR-T ? Mon équipe soignante en est-elle informée ?
• Pouvez-vous m’adresser à une association de patients ou y a-t-il des groupes à l’hôpital ?

Pendant la période de traitement par cellules CAR-T, et les premières semaines ou les mois qui suivent, vous devrez vous rendre régulièrement à vos rendez-vous ou être hospitalisé(e), et vous ne vous sentirez probablement pas toujours en forme et énergique. Si vous avez un(e) partenaire, celui ou celle-ci passera sans aucun doute beaucoup de temps avec vous, et vous aurez également moins de temps et d’énergie pour les tâches ménagères.

C’est pourquoi il peut être bon de voir dès le début du traitement si vous pouvez prévoir une aide ménagère supplémentaire. Cela peut se faire par exemple via la mutualité ou le service social, ou par une agence de titres-services.

Il est possible que des soins à domicile soient nécessaires pendant le traitement d’attente ou après l’administration des cellules CAR-T. Informez-vous à temps sur les possibilités, via votre mutualité ou votre médecin généraliste, par exemple. Il est bon de savoir que les services d’infirmiers à domicile eux-mêmes travaillent souvent de manière un peu plus flexible et sont remboursés aux mêmes tarifs que les grandes entreprises connues, où la période d’attente est parfois longue.

L’AVIQ a pour ambition de proposer à chaque citoyen wallon et chaque citoyenne wallonne des réponses adaptées à ses besoins en matière d’aide, d’accompagnement, de bien-être et de santé pour lui permettre de mener une vie de qualité, tout en simplifiant ses démarches et en veillant à l’amélioration constante de la qualité de ses services. Vous pouvez également vous adresser à : https://www.aviq.be/

Un traitement CAR-T est un processus lourd, et il peut également être intéressant de pouvoir bénéficier d’un soutien émotionnel ou mental. Vous pouvez déjà vous informer au préalable sur les services à l’hôpital ou les groupes d’aide, ou prendre un premier rendez-vous avec un (onco)psychologue, même si vous vous sentez très bien. Si cela devait être nécessaire plus tard, vous savez déjà où vous pouvez vous rendre et le seuil est un peu plus bas.