Étape 1

Choose your language

Ce que vous pouvez attendre

Que puis-je attendre durant l’aphérèse?

Vos cellules T sont collectés via une procédure appelée aphérèse. Votre sang sera prélevé et les globules blancs, dont les cellules T, seront séparés du reste de votre sang. L’aphérèse peut durer plusieurs heures, mais elle varie considérablement d’un patient à l’autre.

Un cathéter (tube) est inséré dans votre veine (généralement dans le bras ou l'aine) pour prélever du sang.
Votre sang passe par une machine qui sépare les cellules T, un type de globules blancs, du reste du sang.
Après avoir sécrété les cellules T, le reste du sang est renvoyé dans la circulation.

L'aphérèse peut prendre de 3 à 6 heures et doit parfois être répétée. Ce délai est approximatif et varie d'un patient à l'autre et dépend également du centre de traitement.

Vous serez attendu dans le service d'aphérèse de l'hôpital. Vous passerez plusieurs heures à l'hôpital, et n’y passerez normalement pas la nuit

Préparation

Comment dois-je me préparer ?

Vous ne devez pas être à jeun. Il est possible que vous ne puissiez prendre certains médicaments qu’après l’aphérèse ou que vous deviez arrêter quelques jours ou semaines - votre médecin vous en informera à l’avance. Comme vous devez rester assis(e) quelques heures pendant l’aphérèse, il est bon de porter des vêtements confortables et si possible des manches courtes. Vous pouvez éventuellement emporter une couverture supplémentaire ou en demander une s’il fait frais. C’est aussi une bonne idée d’emporter un livre ou autre chose pour vous occuper.

Dans la plupart des hôpitaux, une personne peut vous accompagner et rester présente si vous le souhaitez - il est préférable de vérifier si cela s’applique également à votre hôpital. Et bien sûr, il est utile de savoir où vous devez vous présenter et à quelle heure, mais vous en serez certainement informé(e) au préalable.

Qui effectuera le traitement ?

L’aphérèse est réalisée dans l’unité d’aphérèse de l’hôpital. Les infirmiers spécialement formés à cet effet gèrent l’aphérèse.

Quels sont les effets secondaires de ce traitement ?

Comme tous les médicaments, ce médicament peut provoquer des effets indésirables, mais ils ne surviennent pas systématiquement chez tout le monde. Ce médicament peut provoquer des effets indésirables pouvant être graves ou mettre la vie en danger.

Syndrome de relargage des cytokines (SRC), une réaction grave de votre système immunitaire. Quelques symptômes :

frissons, fièvre (38°C ou plus) ;
votre cœur bat vite, vous avez des difficultés à respirer ;
une tension artérielle basse. Vous pouvez le remarquer à des étourdissements.

Effets secondaires du système nerveux. Un autre effet secondaire possible est appelé ICANS. ICANS signifie « Syndrome de neurotoxicité associé aux cellules effectrices immunitaires». Voici quelques caractéristiques :

vous vous sentez confus(e) ;
vous êtes moins alerte, vous êtes confus(e), vous vous sentez anxieux(-se) ou vous avez des problèmes de mémoire ;
vous avez des difficultés à parler ou vous parlez mal ;
vous bougez plus lentement, votre écriture devient différente

Après la période de la surveillance intensive à l’hôpital (qui dure au moins 14 jours), vous pouvez généralement quitter l’hôpital. Selon l’organisation de votre centre CAR-T et de la distance à laquelle vous habitez de l’hôpital, il se peut que vous ne puissiez pas encore rentrer chez vous les premières semaines, mais que vous deviez rester à proximité de l’hôpital.

Vous recevrez des instructions pour vous rendre régulièrement à l’hôpital pour un contrôle et être attentif(-ve) à certains signes et symptômes. Il est important d’informer votre équipe médicale si vous rencontrez des problèmes, et vous ne devez certainement pas hésiter à les contacter. À partir d’environ 4 semaines après la perfusion de cellules CAR-T, le risque d’effets indésirables graves aigus diminue et les contrôles seront moins fréquents. Même lorsque vous habitez plus loin de l’hôpital, vous pouvez retourner chez vous.

Conseils

Le jour de l’aphérèse est généralement une longue journée. Des analyses de sang sont souvent effectuées à l’avance et un petit tube (un cathéter) est placé aux deux bras. Si vous avez déjà un accès permanent aux vaisseaux sanguins (par exemple un port-a-cath), il pourra probablement être utilisé. La procédure elle-même dure quelques heures.

Quelques conseils :

Portez des vêtements confortables et amples, éventuellement en couches, afin de pouvoir vous sentir à l’aise.
Prenez éventuellement votre propre coussin et votre couverture avec vous, ils sont souvent plus confortables que ceux de l’hôpital.
Buvez suffisamment d’eau la veille et allez aux toilettes avant le début de l’aphérèse (il se peut que vous ne puissiez pas vous rendre aux toilettes pendant la procédure, et dans tous les cas, ce ne sera pas très pratique).
Emmenez quelque chose à manger et à boire - de préférence quelque chose qui est facile à manipuler car vous serez relié(e) à la machine. Ne buvez toutefois pas trop avant et pendant la procédure.
Assurez-vous d’avoir quelque chose pour vous occuper, et s’il s’agit d’un ordinateur portable, d’une tablette ou d’un GSM, n’oubliez pas les câbles de chargement et éventuellement un chargeur externe (powerbank).

Quelques conseils si votre proche doit subir une aphérèse :

Certaines personnes aiment se sentir soutenues. Si vous le souhaitez et le pouvez, vérifiez avec l’équipe traitante si cela est autorisé. Si vous ne pouvez pas le faire vous-même, peut-être connaissez-vous une autre personne qui pourrait intervenir ?
Si vous intervenez, cela peut être une longue journée : prenez à manger et à boire et de quoi vous occuper, par exemple un livre ou un ordinateur portable. Si vous voulez travailler sur ordinateur, cela sera probablement possible, mais essayez de rester flexible ce jour-là et de ne pas trop planifier.
Si vous n’intervenez pas, vous pouvez peut-être soutenir votre proche en le conduisant à l’hôpital, en cuisinant des plats ou en allant promener le chien, selon les besoins. La personne sera probablement fatiguée à la fin de la journée, il vaut donc mieux ne plus planifier d’activités importantes.

Que se passe-t-il après l’aphérèse ?

Pendant le processus de production de vos cellules CAR-T, il est possible que vous suiviez une « thérapie d’attente » pour stabiliser votre maladie.

Vous trouverez ici plus d’informations sur la production de vos cellules CAR-T.

Références

[1]

Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.

[2]

WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: September 2021.

[3]

Healthtalk. Friendships, relationships and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/friendships-relationships-and-psoriasis Accessed: September 2021.

[4]

WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: September 2021.

[5]

NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: September 2021.

[6]

VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: September 2021.

[7]

NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: September 2021.