Soutien

Aspects des soins de proximité :

• L’aidant proche reprend les tâches de quelqu’un qui en a besoin ou offre un soutien.
• Un aidant(e)a déjà une relation personnelle avec la personne avant que celle-ci ne devienne malade.
• Les soins de proximité sont des soins supplémentaires, et l’ aidant(e)n’a pas été formé et n’est pas payé à cet effet.
• Les soins de proximité ne font pas partie de l’aide professionnelle, ni du bénévolat organisé.
• Une personne peut avoir plusieurs aidant(e)s.
• Les soins de proximité ne sont généralement pas planifiés ou prévus.

Quelques exemples de soins de proximité :

• Votre voisine qui vous conduit à un rendez-vous.
• Votre partenaire qui masse vos pieds douloureux.
• Votre sœur qui va promener avec vous pour bouger.

En tant qu’ aidant(e), il est important de continuer à prendre soin de vous ! Offrir un soutien peut être lourd émotionnel et physiquement, et cela prend beaucoup de temps.

De nombreuses raisons incitent les aidant(e)sà mettre de côté leurs propres besoins :
« Je ne peux pas me plaindre, je ne suis pas celui qui est malade ».
« Je me sens coupable de faire quelque chose de bien pour moi. »
« Je suis le seul à connaître toute l’histoire médicale. »
« Je ne sais pas combien de temps nous avons encore ensemble. »

Quelques conseils pour s’assurer que cela reste réalisable pour vous-même en tant qu’ aidant(e):

• Prenez votre santé au sérieux - mangez sainement, prenez suffisamment de repos et continuez à bouger.
• Planifiez du temps pour vous-même ou avec les autres, même pour une petite discussion ou une promenade dans le quartier.
• N’hésitez pas à demander de l’aide.

Si vous prenez soin d’un partenaire, parent, frère ou sœur, ami ou amie gravement malade, cela aura inévitablement un impact sur la relation telle que vous la connaissiez.

• La répartition des rôles a probablement changé.
• Vous traitez peut-être les émotions d’une manière différente.
• Vous pouvez vous sentir plus proche ou distant(e).
• Vous ne pouvez plus faire les choses ensemble comme avant.
• Vous pouvez ressentir de l’irritation ou de la frustration l’un envers l’autre.

Il est important de reconnaître que c’est normal et il est surtout important d’en parler. Il y a des hauts et des bas dans chaque relation, et parfois cela est renforcé par un événement majeur, comme une maladie grave. Et si vous ne vous en sortez pas ensemble, ou si vos émotions négatives continuent à prendre le dessus, n’hésitez pas à demander une aide professionnelle.

Vous ne devez pas le faire seul

Certains aidant(e)strouvent difficile de demander de l’aide. Mais si vous y réfléchissez, c’est en fait absurde. Il n’y a aucun travail rémunéré où l’on s’attend à ce que vous soyez disponible 7 jours sur 7, 24 heures sur 24. Et pourtant, c’est ce que les aidant(e)sattendent parfois d’eux-mêmes, même si c’est lourd.
Souvent, les personnes de l’entourage veulent aider, mais ne savent pas très bien comment s’y prendre. Donc : osez demander !

Voici quelques exemples de tâches qui peuvent être prises en charge par quelqu’un d’autre, temporairement ou non :

• Lavage, repassage, nettoyage, courses et cuisine.
• Accompagnement aux rendez-vous, surtout s’il s’agit de rendez-vous de routine.
• Passer du temps avec la personne ayant besoin de soins, pour discuter, jouer ou se promener, ou tout simplement pour lui tenir compagnie.
• Rechercher des informations sur la maladie et les traitements.
• Suivre les dossiers administratifs.
• Se rendre à la pharmacie.
• Organiser les médicaments, avec ou sans l’aide d’un pilulier hebdomadaire.

N’hésitez pas à nous dire quel soutien est possible pour votre situation. Cela est possible auprès de la mutuelle, du médecin généraliste, du service social de l’hôpital.

Voici quelques exemples :

• Aide au ménage.
• Livraison de repas.
• Soins à domicile (infirmiers ou non).
• Services de transport.
• Certaines mutualités offrent la possibilité de faire appel occasionnellement à quelqu’un pour soulager l’ aidant(e), c’est ce que l’on appelle aussi le garde-malade (à domicile) ou les soins de répit. Cela vous permet de faire autre chose.
• Des accessoires pratiques, comme un lit à l’hôpital, des poignées supplémentaires, un monte-escalier.

Vous pouvez également demander un soutien pour vous en tant que personne et en tant qu’ aidant(e), par exemple par un psychologue ou un coach. Il existe en outre également des contacts avec des pairs, des formations et des sessions d’information pour les aidant(e)s, qui peuvent souvent également être suivies en ligne.

Heureusement, le rôle des aidant(e)sest de plus en plus reconnu et apprécié. Et à juste titre ! Cela signifie également qu’il y a de plus en plus de possibilités d’assistance, souvent sous certaines conditions. Voici quelques exemples :

• Droit à l’interruption du travail pour les soins de proximité, parfois avec un soutien financier.
• Adaptation de l’horaire de travail, ou par exemple davantage de travail à domicile, en concertation avec votre employeur,
• Même si vous ne travaillez plus, vous avez peut-être droit à des suppléments ou à des primes - vérifiez-le auprès de votre mutuelle.

Un patient peut décider lui-même des informations qu’il souhaite obtenir du médecin, et certaines personnes choisissent de n’en connaître que le minimum. En outre, le patient peut décider lui-même avec qui partager les informations et qui a l’autorisation de consulter les informations du médecin. En tant que partenaire, vous ne pouvez donc demander et recevoir plus d’informations que si l’intéressé(e) y consent.

Une autre situation apparaît lorsqu’un patient n’est plus en mesure de communiquer et de prendre des décisions par lui-même. Dans ce cas, l’équipe médicale se concertera avec le ou les proches, généralement le partenaire et/ou les enfants, ou une personne désignée par le patient.