Expériences des autres

Expériences des autres

Expériences d’autres patients

Organisations de patients

En Belgique, il existe plusieurs organisations de patients pour les personnes atteintes de différentes formes de cancer du sang. Ces organisations proposent des activités éducatives et autres, fournissent des informations sur leur site Web et rassemblent des malades (patients et leurs proches). Cela peut offrir un soutien important pour entrer en contact avec des personnes qui ont (déjà) été confrontées à un cancer du sang et qui peuvent comprendre quelque peu ce que vous ressentez.

Groupement de patients atteints du myélome multiple

Wallonie-Bruxelles est :

  • Une association francophone de patients regroupant des patients atteints de myélome multiple.
  • Un soutien psychologique pour les patients et les membres de leur famille qui sont inquiets à la suite de l'annonce de la maladie et de ses conséquences.
  • Une source d'informations accessibles et bien documentées sur les traitements, leur évolution et leurs progrès, les innovations scientifiques récentes et leurs applications spécialisées.
  • Une organisation qui soutient ou organise chaque année plusieurs symposiums, colloques ou séances d'information.
  • Une organisation sans but lucratif reconnue par d'autres associations similaires de patients belges et européennes, soutenue par les plus éminents hématologues belges.
  • Une structure de soutien consciente et informée de ses obligations éthiques en matière de discrétion et de respect du secret médical.

Contact :
ASBL Mymu Wallonie-Bruxelles
Mymu ( www.myelome.be )
www.myelome.be

CMP Logo

CMP Vlaanderen est une association de patients qui regroupe des patients atteints de myélome multiple et de la maladie de Waldenström. Ce sont ces deux affections rares qui ne peuvent pas encore être guéries. Différentes options de traitement peuvent toutefois garder la maladie sous contrôle pendant une longue période.

L’ASBL CMP Vlaanderen a pour objectif d’informer, de défendre les intérêts, de mettre en place un soutien émotionnel, de réunir et de favoriser résilients des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, sont confrontéesau myélome ou à la maladie de Waldenström.

Pour atteindre des objectifs, l’association soutient et encourage toutes les activités visant à favoriser le bien-être de ces patients et à sensibiliser le public à ces deux maladies. Pour ce faire, l’association collabore également avec des professionnels en vue de défendre les intérêts de ces patients. Un symposium est organisé chaque année et des moments des rencontres régulières ont lieu au niveau régional. L’association entretient également des contacts permanents avec d’autres associations de patients, tant au niveau nationale qu’international, ainsi que les disciplines et les organismes concrernés issus du secteur médical de soins de santé. Des réunions régulières ont lieu avec Kom op tegen Kanker, la Fondation contre le cancer, LVV, la Belgian Hematology Society, RadiOrg, la Vlaams Patiëntenplatform, IWMF, IMF, MPE, la Fondation Roi Baudouin, Trefpunt Zelfhulp, Pharma.be ainsi que plusieurs entreprises pharmaceutiques.

Pour devenir membre gratuitement de CMP Vlaanderen, veuillez vous inscrire sur notre site web : www.cmpvlaanderen.be, ou à l’occasion des réunions régionales ou du symposium annuel. Sur notre site web, vous trouverez également les coordonnées de notre personnel pour Anvers, le Brabant, la Flandre orientale, la Flandre occidentale et le Limbourg. Nous vous informerons volontierspar le biais de notre News Flash ou par contact téléphonique ; nous sommes à votre disposition à tout moment pour vous aider.

Lymfklierkankervereniging vzw Logo

Association de patients visant à soutenir les (anciens) patients atteints de lymphome (lymphomes, leucémie lymphoïde chronique et maladie de Waldenström) et leurs proches via :

  • Colloques et webinaires
  • Activités récréatives
  • Site Web et newsletter
  • Des brochures gratuites
  • Contact avec d’autres malades
  • Plaidoyer

info@lymfklierkanker.be
Groupe Facebook prive pour contacter d’autres malades : Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw
0477 82 16 56
www.lymfklierkanker.be

Wildgroei Logo

Objectif : Association de patients regroupant les patients atteints d’un trouble hematologique et leurs proches, notamment leucemie, myelome multiple, lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens.
Environ 6 réunions par an en presentiel.

Lotuz Logo

Association de patients qui réunit et soutient les personnes qui ont subi une greffe de cellules souches et qui réunit leurs proches. Cela peut se faire tant individuellement qu’en groupe, par téléphone ou en individuel. Nous organisons plusieurs fois par an des séances d’information et de détente sur mesure et en fonction des besoins du patient. De plus, nous nous engageons également à représenter les intérêts de nos compagnons de souffrance.

Non-Hodgkin logo

Association de patients dans le but d'accompagner les (anciens) patients atteints d’un lymphome et leurs proches.

ALWB Logo

Association francophone de patients avec pour objectif :

  • fournir un soutien aux (ex-)patients atteints de lymphome et à leurs proches pendant et après la maladie.
  • fournir des informations sur la maladie et son traitement.
  • soutenir la recherche et en faciliter la progression.
SupererNils Logo

Soutenir le bien-être mental des enfants, des adolescents et des jeunes adultes (AYA jusqu’à 40 ans) atteints d’un cancer (hématologique). Soutenir financièrement la recherche scientifique sur la leucémie grâce à deux fonds universitaires.

Informer les patients et leurs proches sur la maladie, les traitements et divers thèmes pertinents. L’organisation collabore principalement avec les hôpitaux de référence pour les AYA et les hôpitaux spécialisés en oncologie pédiatrique en Belgique, ainsi qu’avec des hôpitaux partenaires de chaque province flamande (AZ Klina, AZ Delta, AZ Jessa, AZ Cadix (en cours d'investigation)).

info@supernils.be
0475 31 85 70
Podcast : Leukemie ... SuperNils Boostfactory
www.supernils.be

Références

Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.
WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: September 2021.
Healthtalk. Friendships, relationships and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/friendships-relationships-and-psoriasis Accessed: September 2021.
WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: September 2021.
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: September 2021.
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: September 2021.
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: September 2021.