Soutien

Oui, c’est un droit du patient, et vous pouvez en demander une copie. Dans la plupart des hôpitaux, vous pouvez consulter votre dossier en ligne, via www.masante.belgique.be ou sur un autre site internet - vous avez besoin d’une carte d’identité électronique et d’un lecteur de carte d’identité, ou de l’application Itsme sur votre GSM. Vous pouvez également demander une copie papier de votre dossier à l’hôpital. Votre médecin généraliste a également accès à toutes vos données, qui peuvent également vous aider.

• Sur quoi portera la conversation ? Devez-vous emporter quelque chose, par exemple une liste des médicaments ou un journal des symptômes ? Que voulez-vous absolument signaler ou demander ?
• Planifiez toujours suffisamment de temps avant et après le rendez-vous pour limiter le stress
• Venez-vous accompagné(e), voulez-vous prendre des notes, voulez-vous enregistrer la conversation ?

• Mentionnez rapidement dans l’entretien si vous avez des questions
• N’hésitez pas à demander à qui vous parlez si vous ne connaissez pas encore la personne. Demandez également des explications sur les choses que vous ne comprenez pas. Peut-être un dessin aide-t-il, ou y a-t-il une brochure adaptée ?
• Notez des éléments importants, tels que le nom des médicaments, les tests ou les dates des rendez-vous.
• Demandez quelle est l’étape suivante ou quand sera le prochain rendez-vous
• Demandez à qui vous pouvez vous adresser pour des questions intermédiaires

Après l’entretien :

• Prenez le temps de traiter les informations et de prendre les décisions éventuelles
• Notez les questions qui vous viennent à l’esprit pour en discuter lors d’un prochain contact

Les associations de patients ont souvent différents objectifs et peuvent vous soutenir de plusieurs manières :

• En partageant des informations fiables sur la maladie et tout ce qui l’entoure, sur leur site internet, dans des brochures ou lors de réunions physiques
• En organisant des activités qui vous permettent de vous débarrasser littéralement et du parcours médical
• En raison du contact avec d’autres patients : il peut être très agréable de parler avec des personnes qui ont (plus ou moins) vécu la même chose que vous

L’utilisation correcte de vos médicaments relève de votre propre responsabilité ! Quelques conseils :

• Tenez une liste sur laquelle vous notez pour chaque médicament : le nom, la dose, le(s) moment(s) de prise et à quoi il sert. Cela peut être fait numériquement ou sur papier. Emmenez ces informations lors de chaque rendez-vous
• Utilisez un pilulier que vous préparez une fois par semaine ou demandez à quelqu’un d’autre de le faire pour vous. Cela facilite grandement la prise du bon médicament au bon moment.
• Placez votre médicament à un endroit bien visible, par exemple à côté de votre brosse à dents ou de votre cafetière
• Utilisez une alarme sur votre GSM ou une application spéciale pour vous rappeler de prendre vos médicaments

Vous savez déjà qu’adopter une bonne alimentation et bouger sont très importants. Quelques conseils pour maintenir votre équilibre mental et émotionnel :

• Prenez l’air - soleil, air frais, les mouvements sont bons pour notre état d’esprit (attention : utilisez suffisamment de vêtements de protection et de crème solaire !).
• Écrivez - mettre vos pensées sur papier peut vous aider à vous sentir mieux, surtout si vous décrivez également ce pourquoi vous êtes reconnaissant(e).
• Pratiquez la méditation ou la pleine conscience - quelques minutes par jour peuvent vous aider à vous sentir plus calme et plus heureux(-se).
• Évitez les activités et les personnes qui vous prennent de l’énergie - vous savez très bien que votre temps est précieux, profitez en pour faire des activités ou passer du temps auprès de gens qui vous donnent de l’énergie.

Il n’est pas toujours facile de rester optimiste dans une situation difficile. Pourtant, l’optimisme peut rendre les choses plus supportables et ainsi améliorer votre qualité de vie.

Pensez à ce qui peut vous aider à conserver ou à retrouver un regard positif. Peut-être votre foi vous apportera du soutien, ou toute autre forme de spiritualité ? Vous vous sentez lié(e) à la nature, ou vous êtes très sociable ? Tout cela peut vous aider à voir la vie et votre parcours différemment.

Le diagnostic et le parcours de traitement du cancer sont très profonds et peuvent entraîner toutes sortes d’émotions. Cela peut parfois aider d’en parler à d’autres personnes, par exemple :

• Avec votre partenaire, votre famille ou vos amis. Ils aiment sans aucun doute vous prêter une oreille attentive, mais ils n’aborderont peut-être pas facilement d’emblée votre maladie

• Avec d’autres personnes qui ont suivi un parcours similaire. Ces personnes peuvent souvent vous offrir un soutien, des conseils et des suggestions.

De plus, elles peuvent sans doute plus facilement imaginer ce que vous vivez

• Avec un psychologue ou un thérapeute. Il existe de nombreux psychologues spécialisés dans le soutien aux personnes atteintes de cancer, tant au sein de l’hôpital qu’en dehors.

Si vous avez du mal à trouver un soutien physique et à parler de choses personnelles, il peut y avoir des alternatives en ligne. Il existe de nombreux groupes de discussion en ligne (forum) et, par exemple, des groupes Facebook où des compagnons d’infortune peuvent se rencontrer et se soutenir mutuellement. N’oubliez pas que lorsque vous entendez ou lisez des histoires d’autres personnes ; tout le monde est unique et ce qui s’applique à une personne ne s’applique peut-être pas à quelqu’un d’autre. Une aide professionnelle peut également se faire de plus en plus souvent par téléphone ou par vidéoconférence.

Si vous étiez au travail avant votre diagnostic ou avant le traitement CAR-T, vous vous demandez peut-être si et quand vous pouvez reprendre le travail. Outre les aspects médicaux, il y a aussi toutes sortes d’aspects pratiques à ce sujet. La réglementation en la matière dépend également de votre situation professionnelle (employé, indépendant, fonctionnaire). Il est souvent possible, en concertation avec votre employeur, par exemple, de commencer à temps partiel ou d’adapter votre travail pour que cela soit réalisable. Vous trouverez plus d’informations sur https://cancer.be/vivre-avec-et-apres-le-cancer/jai-un-cancer/au-quotidien/le-cancer-et-le-travail/ ou www.inami.fgov.be/fr/themes/incapacite-de-travail/independants pour les indépendants.

Si vous aimez parler avec quelqu’un de votre diagnostic et des changements que cela entraîne, vous ne devez pas en avoir honte. Pendant votre traitement, vous pouvez toujours vous adresser gratuitement à un oncopsychologue dans votre hôpital. Demandez-le à votre médecin traitant ou au service social de votre hôpital.

La Fondation contre le Cancer propose également un accompagnement psychologique de courte durée par téléphone pour les patients et les proches. Si vous cherchez plutôt un psychologue, vous avez également droit à un remboursement. Pour cela, il est préférable de vous adresser à votre mutualité, car les modalités diffèrent entre les mutualités.

Mais la sexualité et les relations font partie de la vie, et de la qualité de celle-ci, alors n’hésitez certainement pas à en parler. Vous pouvez également demander (ou organiser vous-même) un rendez-vous avec un(e) sexologue. C’est quelqu’un que vous pourriez considérer comme un psychologue spécialisé dans les relations et l’intimité. Vous ne devez pas nécessairement vous y rendre en couple, et il s’agit simplement d’une conversation où vous choisissez vous-même ce que vous voulez aborder. Quoi qu’il en soit, tout est traité de manière extrêmement confidentielle.

Les médias et Internet en raffolent : si vous prenez la bonne combinaison de super-aliments et de suppléments, vous pouvez prévenir ou traiter toutes sortes de maladies. Le plus important est de manger sainement et de manière variée, et un diététicien peut y contribuer. N’expérimentez jamais de régime ou de suppléments particuliers de votre propre chef.

Si vous envisagez de prendre des compléments ou un traitement complémentaire (alternatif) en plus de votre traitement prescrit, ou de suivre un régime alimentaire spécial, parlez-en d’abord avec votre médecin ou votre infirmier(ère) ! Des médicaments ou compléments sans ordonnance peuvent avoir des effets secondaires ou provoquer des interactions.

Demandez un accompagnement professionnel, surtout si vous voulez ou devez ajouter des lipides, des sucres ou des protéines supplémentaires (par exemple, en cas de problèmes rénaux, la prise de protéines doit souvent être limitée)

• Mangez plus souvent des repas plus petits ou des en-cas, souvent plus faciles que trois gros repas
• Demandez s’il y a des boissons supplémentaires ou d’autres produits riches en calories que vous pouvez prendre
• Si la nourriture liquide est plus facile, envisagez des soupes ou des jus frais

  – pour la soupe, par exemple, vous pouvez utiliser davantage d’huile d’olive ou ajouter une pomme de terre en purée

  – des protéines en poudre peuvent éventuellement être ajoutées à du jus de fruits ou à des légumes frais
• Utilisez des herbes ou des épices supplémentaires pour obtenir un meilleur goût

• Demandez un accompagnement professionnel
• Mangez varié, avec beaucoup de fruits et légumes
• Buvez suffisamment d’eau, au moins 1,5 litre par jour
• Mangez à intervalles réguliers, éventuellement avec des moments fixes pour des collations
• Limitez vos portions
• Veillez à avoir préparé des en-cas sains, tels que des fruits lavés, des crudités prêtes à l’emploi ou des crackers complets
• Choisissez des produits complets (p. ex. du riz brun au lieu du riz blanc, du pain complet)

• Faites-le ensemble ! Avec votre partenaire, un ami, un groupe - tant qu’il y a quelqu’un qui vous attend et vous encourage.
• Vérifiez si des programmes d’exercices sont proposés dans votre hôpital - ils sont souvent effectués sous la direction d’un coach ou d’un kinésithérapeute spécialisé et sont adaptés à votre situation.
• La marche et le vélo sont des moyens faciles de rester en mouvement, délaissez donc la voiture autant que possible.
• Vous aimez le jardinage ? Vous faites du tennis ? Essayez de libérer du temps régulièrement !
• Découvrez quelque chose de nouveau ! Vous avez toujours voulu apprendre à jouer au golf ? Vous êtes curieux(-se) de découvrir ce club de pétanque ? Allez-y !
• Reprenez de vieilles habitudes (mais seulement les bonnes, naturellement). Vous étiez auparavant le nageur le plus rapide de votre classe ou un danseur de tango passionné ? Allez-y et voyez si vous avez encore cela en vous.
• Surveillez vos progrès. Pour certains, il est motivant de suivre leurs performances avec une application ou une montre de fitness, peut-être cela pourrait aussi vous intéresser ?
• Il ne faut pas toujours aller vite - des activités telles que le yoga, le tai chi ou le Pilates sont également très efficaces comme entraînement de force et d’équilibre.

Pendant votre traitement, il se peut que vous ne puissiez pas ou moins bien faire certaines choses vous-même, temporairement ou non. Nous pensons par exemple aux tâches ménagères, mais aussi à prendre soin de vous. Vous aurez peut-être également besoin de soins médicaux à domicile, comme pour l’administration de certains médicaments ou pour la surveillance d’un problème spécifique. Il existe de nombreux services auxquels vous pouvez éventuellement faire appel, comme une aide familiale ou des soins à domicile. Votre médecin généraliste, le service social à l’hôpital, votre mutualité peuvent vous donner plus d’informations.

Pour les médicaments, il s’agit généralement d’un système dit du tiers payant. Cela signifie que la partie remboursée est directement facturée à l’assurance et que vous ne devez payer que la part du patient. Les médicaments comprennent par exemple les médicaments que vous recevez par perfusion à l’hôpital, ou un traitement CAR-T.

Il est important de savoir que tout le monde n’est pas automatiquement éligible à n’importe quel traitement, tant du point de vue médical que du point de vue du remboursement. Le médecin qui prescrira un médicament vérifiera si vous répondez à tous les critères et vous pouvez bien sûr toujours le demander.

Lors d’une consultation, il est possible que la majeure partie des frais soit directement facturée à la mutualité et que vous ne deviez payer que le ticket modérateur - c’est le montant qui est de la responsabilité du patient. Parfois, il faut aussi tout payer, puis demander vous-même un remboursement (partiel) à la mutuelle.

Attention: les indemnités légales pour les consultations sont fixées dans un accord avec les mutualités et ne s’appliquent que si votre médecin a également signé cet accord. Un médecin est alors « conventionné ». Si un médecin n’est pas conventionné, il peut facturer un supplément que vous devez payer vous-même. Certains médecins sont en partie conventionnés, par exemple les jours où ils consultent à l’hôpital, mais pas lorsqu’ils reçoivent dans leur cabinet privé. Vous pouvez vous informer à ce sujet auprès du médecin même, auprès de votre mutualité ou sur le site internet de l’INAMI : www.inami.fgov.be/fr

Les frais d’hospitalisation peuvent être élevés. Cela comprend les soins infirmiers, le séjour, les médicaments, les procédures, les honoraires des médecins, etc. Votre mutuelle prendra en charge une grande partie de ces frais en tout état de cause, et si vous avez une assurance hospitalisation complémentaire, elle couvrira également certains aspects.

Sachez également que certaines règles s’appliquent. Par exemple, si vous optez pour une chambre individuelle (alors que ce n’est pas médicalement nécessaire), des suppléments d’honoraires peuvent vous être facturés et ils ne sont peut-être pas remboursés par votre assurance.


Vérifiez soigneusement votre déclaration d’admission pour éviter les surprises et n’hésitez pas à demander des éclaircissements.

Pour le transport vers et depuis l’hôpital (pour l’admission et/ou les consultations), il est également possible d’obtenir un remboursement, il faut en informer votre mutualité et votre assurance complémentaire (le cas échéant).

Même après un traitement, votre maladie peut encore avoir un impact, par exemple si vous souhaitez souscrire une assurance hospitalisation. Les assureurs privés excluent presque toujours les affections existantes, mais cela ne s’applique pas pour l’assurance hospitalisation de votre mutuelle. Vous pouvez en lire plus ici à ce sujet : www.cancer.be/vivre-avec-et-apres-le-cancer/jai-un-cancer/au-quotidien/le-cancer-et-les-soutiens-financiers/

La souscription d’une assurance solde restant dû peut être plus difficile après un diagnostic de cancer, mais les assureurs doivent respecter certaines règles. Il est également vrai qu’à partir de 10 ans après le diagnostic, le « droit à l’oubli » s’applique. Vous devez encore signaler votre diagnostic, mais il ne peut jouer aucun rôle dans l’octroi de l’assurance.