Stap 5 Het behandelteam monitort jouw gezondheid

Choose your language

In het kort

De eerste 14 dagen na de toediening van de CAR-T-cellen zal je normaal gezien in het ziekenhuis verblijven voor opvolging. De opvolging lijkt veel op de opvolging voor andere ziekenhuisopnames. Het behandelteam zal onder andere jouw temperatuur, hartslag, gewicht, urine en verschillende bloedwaarden in de gaten houden.

Je zal instructies krijgen om regelmatig naar het ziekenhuis te komen om te controleren of je CAR-T-celtherapie werkt en of er zich later bijwerkingen voordoen. Je zorgteam zal jou en je naasten voorbereiden door jullie te informeren over de bijwerkingen van CAR-T-celtherapie en op welke symptomen je moet letten, wanneer je contact met hen moet opnemen en wanneer je naar het CAR-T centrum of de dichtstbijzijnde spoeddienst moet gaan.

Wat kan ik verwachten in het ziekenhuis?

Het cytokine release syndroom, of CRS, is een frequent voorkomende bijwerking, en kan symptomen veroorzaken zoals koorts, kortademigheid, hoofdpijn, misselijkheid, rillingen, een lage bloeddruk, een snelle hartslag en een laag zuurstofgehalte. Jouw behandelteam zal je nauwlettend opvolgen met regelmatige controles, en indien nodig zal je specifieke medicatie krijgen.

Je zal ook gemonitord worden voor specifieke neurologische bijwerkingen (bijwerkingen die je hersenen, ruggenmerg en zenuwen aantasten). Symptomen hiervan zijn onder andere verwarring, hoofdpijn, problemen met spreken, hallucinaties, wijzigingen aan het handschrift, trillen en abnormale bewegingen.

Het zorgteam vraagt je daarom een reeks eenvoudige taken uit te voeren, zoals het benoemen van voorwerpen of het schrijven van een zin. Een verandering in handschrift kan namelijk een vroege aanwijzing zijn voor een neurologisch probleem.

Aangezien CAR-T-celtherapie invloed heeft op je immuunsysteem, kan je ook gevoeliger zijn voor infecties. Als voorzorgsmaatregel krijg je mogelijk antibiotica na je CAR-T-celtherapie. De duur van jouw verblijf in het ziekenhuis zal afhangen van je persoonlijke situatie, en van de procedures die van toepassing zijn in het ziekenhuis waar je verblijft.

Prof. Anguille (Diensthoofd Hematologie UZA): Over de opvolging  na een behandeling met CAR-T-cellen

Monitoring als je weer thuis bent

Na de periode van intensieve opvolging in het ziekenhuis (die minimaal 14 dagen duurt), mag je doorgaans het ziekenhuis verlaten. Afhankelijk van hoe jouw CAR-T centrum georganiseerd is, en hoe ver je van het ziekenhuis woont, kan het zijn dat je de eerste weken nog niet naar huis kunt gaan maar in de buurt van het ziekenhuis moet verblijven.

Je zal instructies krijgen om regelmatig naar het ziekenhuis te komen om te controleren of je CAR-T-celtherapie werkt en of er zich late bijwerkingen voordoen. Je zorgteam zal jou en je naasten voorbereiden door jullie te informeren over de bijwerkingen van CAR-T-celtherapie en op welke symptomen je moet letten, wanneer je contact met hen moet opnemen en wanneer je naar het CAR-T centrum of de dichtstbijzijnde spoeddienst moet gaan.

Zorg ervoor dat jij of één van je naasten geschikt transport naar het CAR-T centrum regelt voor de controles. Als jullie hulp nodig hebben met het transport of verblijf, bespreek dat dan met het zorgteam. Mogelijks kunnen zij hulp bieden.

Het is belangrijk om je behandelteam op de hoogte te stellen als je problemen ondervindt, en je moet zeker niet aarzelen ze te contacteren. Vanaf ongeveer 4 weken na de toediening van de CAR-T-cellen vermindert het risico op acute ernstige bijwerkingen, en zullen de controles minder frequent plaatsvinden. Ook wanneer je verder van het ziekenhuis woont, mag je weer naar huis.

Aandachtspunten

Mogelijke bijwerkingen

Opvolging op korte termijn na de toediening van jouw CAR-T-cellen

Na de toediening van jouw CAR-T-cellen volgt je zorgteam je nauwgezet op voor eventuele bijwerkingen die je kunt ervaren. Ga naar ‘Verpleegafdeling’ voor meer informatie over deze bijwerkingen.

Wanneer de periode van opvolging op korte termijn (ongeveer 4 weken*) voorbij is, neemt de doorverwijzende arts de opvolging weer over van de arts in het CAR-T centrum. Het zorgteam van het CAR-T centrum zal je doorverwijzend arts op de hoogte stellen van je ervaring met de CAR-T-celtherapie en je herstel, en de zorgtransitie opstarten. Mogelijks zijn je doorverwijzend arts en je arts in het CAR-T centrum dezelfde persoon en/of komen ze uit dezelfde gezondheidsinstelling.

Je kan opgevolgd worden voor de volgende zaken:

Infecties
De gecombineerde effecten van de behandelingen die je krijgt tijdens je CAR-T-celtherapie kunnen ervoor zorgen dat je een verhoogd risico op infectie loopt. Bespreek al je vragen over hygiëne en manieren om infecties te voorkomen met je zorgteam.

Bijwerkingen die zich later kunnen ontwikkelen
Je blijft opgevolgd worden voor bijwerkingen aangezien sommige bijwerkingen zich kunnen voordoen na de initiële opvolgingsperiode van ongeveer 4 weken. je wordt ook verteld waar je alert voor moet zijn.

Tekenen van een terugval
Je zorgverlener volgt je op voor eventuele tekenen dat je ziekte terugkeert of erger wordt.

Secundaire kankers
Opvolging op lange termijn kan controle op de ontwikkeling van andere kankers inhouden.

Je mentale welzijn
Je kunt naar lokale begeleidingsdiensten worden doorverwezen om je mentale welzijn op te volgen.

Doorgaans heb je in de eerste 3 maanden maandelijks een afspraak en daarna om de 3 maanden gedurende het eerste jaar. Na dit jaar hangt de timing van je opvolging op lange termijn af van je klinische toestand en individuele behoeften. Je zorgteam zal dit met je bespreken.* Als je je op eender welk moment na je CAR-T-celtherapie niet goed voelt of bezorgdheden hebt, neem dan zeker contact op met je zorgteam.

* Dit tijdsbestek is bij benadering en verschilt van patiënt tot patiënt en is afhankelijk van het behandelcentrum en het soort CAR-T-celtherapie.

Waarom is afdeling intensieve zorgen soms nodig?

Nadat je je CAR-T-cellen hebt ontvangen, is je zorgteam zeer alert op eventuele bijwerkingen die je kunt ervaren.

Als je ernstige bijwerkingen ontwikkelt na je eerste opvolgingsperiode, dan kan je zorgteam beslissen of een opname op de afdeling intensieve zorgen soms nodig is. Daar word je nauwgezet opgevolgd door specialisten met kennis van behandelingen met CAR-T-cellen en de mogelijke complicaties.

Niet alle patiënten die CAR-T-celtherapie krijgen, zullen op de afdeling intensieve zorgen terechtkomen. Bespreek al je vragen of bezorgdheden over bijwerkingen met je zorgteam.

Wat kan ik verwachten thuis?

Hulp bij thuiskomen

Huishoudelijke hulp

Gedurende de periode van de behandeling met CAR-T-cellen, en de eerste weken of maanden daarna, zal je regelmatig naar afspraken moeten gaan, of opgenomen worden in het ziekenhuis, en je zal je waarschijnlijk niet steeds fit en energiek voelen. Als je een partner hebt, zal die ongetwijfeld veel tijd met je doorbrengen, en ook wat minder tijd en energie hebben voor huishoudelijke taken.

Daarom kan het goed zijn om bij aanvang van de behandeling al eens te kijken of je extra huishoudelijke hulp kan regelen. Dat kan bijvoorbeeld via de mutualiteit of de sociale dienst, of een dienstenchequesbureau.

Thuisverpleging

Het is mogelijk dat gedurende de overbruggingsbehandeling, of na de toediening van de CAR-T-cellen thuisverpleging noodzakelijk is. Informeer je tijdig naar de mogelijkheden, via jouw mutualiteit of huisarts bijvoorbeeld. Het is goed om te weten dat zelfstandig thuisverpleegkundige organisaties vaak wat flexibeler werken, en aan dezelfde tarieven worden vergoed als de gekende grote bedrijven waar soms een lange wachtperiode is.

Mentale ondersteuning na de behandeling

Een CAR-T-behandeling is best een zwaar traject, en het is helemaal niet gek als je daarbij ook emotionele of mentale ondersteuning kan gebruiken. Je kan je van tevoren al informeren over diensten in het ziekenhuis of lotgenotengroepen, of al eens een eerste afspraak maken met een (onco)psycholoog, ook als je je nu helemaal ok voelt. Moest het dan later nodig zijn, dan weet je al waar je terecht kan en is de drempel wat lager.

Tips

Als je weer thuis bent, zal je gevraagd worden om waakzaam te zijn voor veranderingen in hoe je je voelt. Vaak is het zo dat een naaste of iemand die voor je zorgt bepaalde subtiele veranderingen eerder opmerkt dan jijzelf, dus het is belangrijk dat je in de eerste weken niet alleen thuis bent. Bespreek van tevoren met jouw partner, familie of vrienden hoe dit het best georganiseerd kan worden, eventueel aangevuld met thuiszorg.

Uiteraard zal het heel fijn zijn als je partner, ouder, vriend of vriendin weer terug thuis is. Maar het zal nog even duren voordat alles terug bij het oude is. En misschien blijft je leven voor altijd wel wat veranderd. Probeer hier geduld voor te hebben, voor jezelf, en de persoon die het betreft, en leg dat ook aan jullie omgeving uit moest het nodig zijn.