Stap 1

Choose your language

Wat je kan verwachten

Wat kan ik verwachten tijdens de aferese?

Je T-cellen worden verzameld via een procedure die aferese heet. Daarbij wordt je bloed afgenomen en worden witte bloedcellen, waaronder de T-cellen, gescheiden van de rest van je bloed. De aferese kan enkele uren duren, maar verschilt sterk van patiënt tot patiënt.

Er wordt een dun buisje (een katheter) in je ader geplaatst (meestal in de arm of lies) om bloed af te nemen.
Je bloed loopt doorheen een machine die de T-cellen, een soort witte bloedcellen, scheidt van de rest van het bloed.
Na het afscheiden van de T-cellen, wordt de rest van je bloed weer in je bloedsomloop gebracht.

Aferese kan drie tot zes uur duren. Het kan zijn dat het nog eens moet plaatsvinden. Dit tijdsbestek is bij benadering en, verschilt van patiënt tot patiënt en is ook afhankelijk van het behandelcentrum.

Je wordt verwacht in de aferese-afdeling van het ziekenhuis. Je zult enkele uren in het ziekenhuis doorbrengen, maar overnachting is niet nodig.

Voorbereiding

Hoe moet ik mij voorbereiden?

Je hoeft niet nuchter te zijn. Het kan wel zijn dat je sommige medicatie pas na de aferese mag nemen, of enkele dagen of weken moet stopzetten – je arts zal je dat van tevoren laten weten. Omdat je tijdens de aferese wel enkele uren moet stilzitten, is het fijn om comfortabele kleren te dragen, en indien mogelijk korte mouwen. Eventueel kan je een extra dekentje meenemen of vragen als het fris is. Het is ook een goed idee om een boek of iets anders om je bezig te houden mee te nemen.

In de meeste ziekenhuizen mag er iemand meekomen en aanwezig blijven indien je dat wenst – het is best om even na te vragen of dat in jouw ziekenhuis ook geldt. En natuurlijk is het nuttig om te weten waar je je precies moet melden en hoe laat, maar daar zal je zeker van op de hoogte worden gesteld.

Wie zal de behandeling uitvoeren?

De aferese gebeurt op de aferese-eenheid van het ziekenhuis. Verpleegkundigen die hiervoor specifiek zijn opgeleid, zullen de aferese in goede banen leiden.

Wat zijn de bijwerkingen van deze therapie?

Zoals alle geneesmiddelen kan dit geneesmiddel bijwerkingen veroorzaken, al krijgt niet iedereen daarmee te maken. Dit middel kan bijwerkingen veroorzaken die ernstig of levensbedreigend kunnen ziin.

Cytokine release syndroom (CRS), een ernstige reactie van je afweersysteem. Enkele symptomen zijn:

koude rillingen, koorts (38 °C of hoger);
je hart klopt snel, je kunt moeilijk ademhalen;
een lage bloeddruk. Dat kun je merken aan duizeligheid of een licht gevoel in het hoofd.

Bijwerkingen van het zenuwstelsel. Een andere mogelijke bijwerking heet ICANS. ICANS staat voor 'immuuneffectorcel-geassocieerd neurotoxiciteitssyndroom'. Dit zijn enkele kenmerken:

je voelt je verward;
je bent minder alert, je bent in de war, je voelt je angstig of je hebt problemen met je geheugen;
je hebt moeite met spreken of je spreekt onduidelijk;
je beweegt langzamer, je handschrift wordt anders

Na de periode van intensieve opvolging in het ziekenhuis (die minimaal 14 dagen duurt), mag je doorgaans het ziekenhuis verlaten. Afhankelijk van hoe jouw CAR-T centrum georganiseerd is, en hoe ver je van het ziekenhuis woont, kan het zijn dat je de eerste weken nog niet naar huis kunt gaan maar in de buurt van het ziekenhuis moet verblijven.

Je zal instructies krijgen om regelmatig naar het ziekenhuis te komen voor controle, en zelf aandachtig te zijn voor bepaalde klachten en symptomen. Het is belangrijk om je behandelteam op de hoogte te stellen als je problemen ondervindt, en je moet zeker niet aarzelen ze te contacteren. Vanaf ongeveer 4 weken na de CAR-T-celinfusie vermindert het risico op acute ernstige bijwerkingen, en zullen de controles minder frequent plaatsvinden. Ook wanneer je verder van het ziekenhuis woont, mag je weer naar je eigen huis.

Tips

De dag van de aferese is meestal een lange dag. Er worden vaak van tevoren nog bloedtesten gedaan, en je zal aan beide armen een dun buisje (een katheter) ingebracht krijgen. Als je al een permanente toegang tot de bloedvaten hebt (bijvoorbeeld een poortkatheter) zal die waarschijnlijk gebruikt kunnen worden. De procedure zelf duurt enkele uren.

Enkele tips:

Draag comfortabele, losse kleren, eventueel in laagjes, zodat je je kunt aanpassen indien nodig.
Neem eventueel een eigen kussen en dekentje mee, dat is toch vaak comfortabeler dan die van het ziekenhuis.
Drink voldoende water de dag van tevoren, en ga nog even naar het toilet voor de start van de aferese (het kan zijn dat je tijdens de procedure niet naar het toilet kunt gaan, en in ieder geval zal dat niet heel praktisch zijn).
Neem iets te eten en drinken mee – liefst iets dat gemakkelijk te hanteren is terwijl je aan een machine vastzit. Drink echter niet teveel voor en tijdens de procedure.
Zorg dat je iets bijhebt om je bezig te houden, en als dat een laptop, tablet of gsm is, vergeet dan niet de oplaadkabels en eventueel een externe oplader (powerbank).

Enkele tips als je naaste een aferese moet ondergaan:

Sommige mensen hebben graag dat er iemand meegaat ter ondersteuning. Als je dat wilt en kunt doen, check dan met het behandelteam of dat toegelaten is. Als je zelf niet kunt, is er misschien iemand anders die kan inspringen?
Als je meegaat, kan het een lange dag zijn: neem zeker iets te eten en drinken mee, en iets om je bezig te houden, bijvoorbeeld een boek of laptop. Indien je wat wilt werken op de computer zal dat waarschijnlijk wel kunnen, maar probeer die dag toch flexibel te zijn en niet teveel in te plannen.
Indien je niet meegaat, kan je je naaste misschien ondersteunen door hem of haar te vervoeren naar de kliniek, eten te koken of met de hond te gaan wandelen, afhankelijk van wat er nodig is. De persoon zal waarschijnlijk moe zijn aan het eind van de dag, dus het is beter om geen grote activiteiten meer te plannen.

Wat gebeurt er na de aferese?

Terwijl het productieproces van jouw CAR-T-cellen plaatsvindt, is het mogelijk dat je een ‘overbruggingstherapie’ zal volgen om je ziekte te stabiliseren.

Meer informatie over de productie van jouw CAR-T-cellen kan je hier vinden.