Ondersteuning

Ja, dat is een patiëntenrecht, én je kunt er een kopie van vragen. Bij de meeste ziekenhuizen kan je je dossier online raadplegen, via www.mijngezondheid.be of een andere website – je hebt hiervoor een elektronische identiteitskaart nodig en een ID-kaartlezer, of de Itsme app op uw gsm. Ook kan je bij het ziekenhuis een papieren kopie van je dossier vragen. Tot slot heeft ook je huisarts toegang tot al je gegevens, en die kan je daar ook mee helpen.

• Waar zal het gesprek over gaan? Is er iets dat je mee moet nemen, bv. een medicatielijst of symptomendagboek? Wat wil je zeker melden of navragen?
• Plan steeds voldoende tijd in, voor én na de afspraak, om stress te beperken
• Komt er iemand met je mee, wil je notities (laten) nemen, wil je het gesprek opnemen?


• Laat het vroeg in het gesprek weten als je bepaalde vragen hebt
• Aarzel niet om te vragen met wie je spreekt, als je de persoon nog niet kent. Vraag ook uitleg over dingen die je niet begrijpt. Misschien helpt een tekening, of is er een goede brochure?
• Noteer belangrijke zaken, zoals de naam van medicijnen, tests, of data van afspraken.
• Vraag wat de volgende stap is, of wanneer de volgende afspraak zal zijn
• Vraag bij wie je terecht kunt voor tussentijdse vragen

Na het gesprek:

• Neem je tijd om informatie te verwerken en eventuele beslissingen te nemen
• Noteer vragen die bij je opkomen om bij een volgend contact te bespreken

Patiënten- of lotgenotenverenigingen hebben vaak verschillende doelstellingen, en kunnen je op meerdere manieren ondersteunen:

• Door betrouwbare informatie te delen over de ziekte en alles eromheen, op hun website, in brochures, of tijdens fysieke bijeenkomsten
• Door het organiseren van activiteiten die je letterlijk en figuurlijk even uit de medische mallemolen halen
• Door lotgenotencontact: het kan heel fijn zijn om te spreken met mensen die (ongeveer) hetzelfde doormaken als uzelf

Het juiste gebruik van je geneesmiddelen is je eigen verantwoordelijkheid! Enkele tips:

• Houd een lijstje bij waar je voor ieder geneesmiddel noteert: de naam, dosering, moment(en) van inname en waarvoor het dient. Dit kan digitaal of op papier. Neem dit mee naar iedere afspraak
• Gebruik een pillendoos die je één keer in de week klaarmaakt, of vraag aan iemand anders om dat voor jou te doen. Dat maakt het innemen van de juiste medicatie op het juiste moment veel gemakkelijker.
• Zet je medicatie op een goed zichtbare plek, bijvoorbeeld naast je tandenborstel of het koffieapparaat
• Gebruik een alarm op je gsm, of een speciale app om je eraan te herinneren je medicatie in te nemen

Je weet al dat goede voeding en beweging heel belangrijk zijn. Nog enkele tips om je mentale en emotionele balans te houden:

• Zoek de buitenlucht op – zonlicht, frisse lucht, beweging zijn allemaal goed voor onze gemoedstoestand (let op: gebruik voldoende beschermende kledij en zonnecrème!).
• Schrijf het van je af – je gedachten op papier zetten kan je beter doen voelen, zeker als je ook beschrijft waarvoor je dankbaar bent.
• Beoefen meditatie of mindfullness – slechts enkele minuten per dag kunnen je rustiger en gelukkiger doen voelen.
• Vermijd activiteiten en mensen die energie kosten – je weet maar al te goed dat je tijd kostbaar is, en je kunt die maar beter besteden aan mensen en activiteiten waar je energie van krijgt.

Het is niet altijd gemakkelijk om optimistisch te blijven in een moeilijke situatie. Toch kan optimisme de dingen wat draaglijker maken, en zo je kwaliteit van leven verbeteren.


Bedenk wat je kan helpen om een positieve blik te behouden, of terug te vinden. Misschien ondervindt je steun van je geloof, of ben je op een andere manier spiritueel ingesteld? Voel je je verbonden met de natuur, of ben je sociaal bewogen? Al deze zaken kunnen je weer door een andere bril naar het leven, en je traject, doen kijken.

Een kankerdiagnose en behandeltraject zijn zeer ingrijpend, en kunnen allerlei emoties met zich meebrengen. Het kan soms helpen om daar met anderen over te praten, bijvoorbeeld:

• Met je partner, familie of vrienden. Zij bieden ongetwijfeld graag een luisterend oor, maar zullen misschien zelf niet snel over je ziekte beginnen
• Met lotgenoten, andere mensen die een soortgelijk traject (hebben) doorlopen. Zij kunnen vaak veel steun, adviezen, tips en suggesties bieden.

Daarnaast kunnen ze zich misschien iets beter inbeelden wat je doormaakt

• Met een psycholoog of therapeut. Er zijn heel wat psychologen die gespecialiseerd zijn in de ondersteuning van mensen met kanker, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Als je het lastig vindt om fysieke ondersteuning te zoeken en over persoonlijke zaken te spreken, zijn er online misschien wel alternatieven. Er bestaan veel online gespreksgroepen (fora) en bijvoorbeeld Facebook groepen waarin lotgenoten elkaar vinden en steun bieden. Vergeet echter niet als je verhalen van anderen hoort of leest: iedereen is uniek, en wat voor één persoon geldt is misschien niet van toepassing op iemand anders.
Ook professionele hulp kan steeds vaker telefonisch of via een videogesprek plaatsvinden.

Als je voor je diagnose, of voor de CAR-T behandeling nog aan het werk was, vraag je je misschien af of en wanneer je terug aan de slag kunt gaan. Behalve de medische aspecten komen hier ook allerlei praktische zaken bij kijken. De regelgeving hierrond hangt ook af van je werksituatie (werknemer, zelfstandige, ambtenaar). Vaak zijn er mogelijkheden om, in overleg met je werkgever, bijvoorbeeld deeltijds te starten, of je werk anders in te vullen zodat het haalbaar is.
Je kunt meer informatie vinden op https://www.allesoverkanker.be/werkhervatting-en-kanker voor werknemers, of https://www.riziv.fgov.be/nl/themas/arbeidsongeschiktheid/zelfstandigen/Paginas/default.aspx#.Va9qvnkw_IU voor zelfstandigen.

Indien je graag met iemand praat over je diagnose en de veranderingen die dat met zich meebrengt, moet je je niet schamen. In jouw ziekenhuis kan je gedurende je behandeling steeds gratis terecht bij een oncopsycholoog. Vraag hiernaar bij je behandelende arts of de sociale dienst van je ziekenhuis.

Stichting tegen Kanker biedt ook psychologische begeleiding van korte duur per telefoon aan voor patiënten en naasten. Je kan ook steeds bellen, mailen of chatten met Kom op tegen Kanker. Indien je zelf liever een psycholoog zoekt, heb je ook recht op terugbetaling. Hiervoor reik je best uit naar je mutualiteit aangezien die verschilt per ziekenfonds.

Maar seksualiteit en relaties zijn deel van het leven, en de kwaliteit daarvan, dus aarzel zeker niet om het onderwerp ter sprake te brengen. Je kan ook een verwijzing vragen (of zelf regelen) naar een seksuoloog. Dat is iemand die je zou kunnen beschouwen als een psycholoog gespecialiseerd in relaties en intimiteit. Je hoeft niet per se als koppel te gaan, en het gaat gewoon om een gesprek waarbij je zelf kiest wat je wilt delen. Hoe dan ook wordt alles uiterst confidentieel behandeld.

De media en het internet staan er vol van: als je de juiste combinatie van superfoods en supplementen inneemt, kun je allerhande ziektes voorkomen of behandelen. Het allerbelangrijkste is om gezond en gevarieerd te eten, en een diëtist kan daarbij helpen. Ga nooit op eigen houtje experimenteren met bijzondere diëten of supplementen.


Als je supplementen of een aanvullende (alternatieve) behandeling overweegt naast jouw voorgeschreven behandeling, of om een speciaal dieet te volgen, bespreek het zeker eerst met je arts of verpleegkundige! Oók middelen of supplementen zonder voorschrift kunnen bijwerkingen hebben, of interacties veroorzaken.

Vraag om professionele begeleiding, zeker als je extra vetten, suikers of eiwitten wilt of moet toevoegen (bijvoorbeeld bij nierproblemen moet de eiwitinname vaak beperkt worden)

• Eet vaker kleinere maaltijden of tussendoortjes, dat is vaak makkelijker dan drie grote maaltijden
• Vraag of er extra dranken of andere calorierijke producten zijn die je kan nemen
• Als vloeibaar eten makkelijker is, overweeg dan rijkgevulde verse soepen of sappen

  – bij soep kan bijvoorbeeld extra olijfolie worden gebruikt, of een aardappel meegepureerd

  – bij verse fruit- of groentesap kan eventueel een proteïnepoeder worden toegevoegd
• Gebruik extra kruiden of specerijen indien dat het eten beter doet smaken

• Vraag op professionele begeleiding
• Eet gevarieerd, met veel groenten en fruit
• Drink voldoende water, minstens 1.5 liter per dag
• Eet op regelmatige tijdstippen, eventueel ook met vaste momenten voor tussendoortjes
• Beperk je porties
• Zorg dat je gezonde tussendoortjes hebt klaarliggen, zoals gewassen fruit, hapklare rauwkost of volkoren crackers
• Kies voor producten met volle granen (bv. bruine rijst in plaats van witte, volkorenbrood)

• Doe het samen! Met je partner, een vriend, een groep - zolang er maar iemand is die jou verwacht én aanmoedigt.
• Check of er in jouw ziekenhuis oefenprogramma's worden aangeboden - die worden vaak gedaan onder leiding van een gespecialiseerd trainer of kinesist, en zijn afgestemd op jouw situatie.
• Wandelen en fietsen zijn makkelijke manieren om in beweging te blijven, dus laat die auto wat vaker staan.
• Houd je van tuinieren? Tennissen? Probeer er regelmatig tijd voor vrij te maken!
• Ontdek iets nieuws! Heb je altijd al willen leren golfen? Ben je benieuwd naar die petanque club? Ga ervoor!
• Herval in oude gewoontes (maar alleen in de goede natuurlijk). Was je vroeger de snelste zwemmer in je klas, of een gepassioneerde tangodanser? Daag jezelf uit en ontdek of je het nog hebt.
• Monitor je vooruitgang. Voor sommigen werkt het motiverend om met een app of fitnesshorloge hun prestaties bij te houden, misschien is dat ook iets voor jou?
• Het hoeft niet altijd snel te gaan - ook activiteiten zoals yoga, tai chi of pilates zijn zeer goed als kracht-en balanstraining.

Het kan zijn dat je tijdens jouw behandeling bepaalde dingen niet of minder goed zelf kunt doen, al dan niet tijdelijk. Denk bijvoorbeeld aan huishoudelijke taken, maar ook jezelf verzorgen. Mogelijks heb je ook medische zorg thuis nodig, zoals de toediening van bepaalde medicijnen of opvolging van een specifiek probleem. Er bestaan veel diensten waar je mogelijks een beroep op kan doen, zoals gezinshulp of thuisverpleging. Jouw huisarts, de sociale dienst in het ziekenhuis, jouw mutualiteit kan je meer informatie geven.

Voor medicatie geldt doorgaans een zogenaamde derdebetalersregeling. Dat betekent dat het deel dat wordt vergoed rechtstreeks aan de verzekering gefactureerd wordt, en je zelf enkel het aandeel van de patiënt moet betalen. Onder medicatie vallen ook middelen die je bijvoorbeeld per infuus in het ziekenhuis toegediend krijgt, of een CAR-T behandeling.


Het is wel belangrijk om te weten dat niet iedereen automatisch in aanmerking komt voor eender welke therapie, zowel vanuit medisch als terugbetalings oogpunt. De arts die een middel voorschrijft zal nagaan of je aan alle criteria voldoet, en je kunt het natuurlijk ook altijd nog eens navragen.

Bij een consultatie kan het zijn dat het grootste deel van de kost rechtstreeks aan de mutualiteit wordt gefactureerd, en je alleen het zogenaamde remgeld moet betalen – dat is het bedrag dat de verantwoordelijkheid is van de patiënt. Soms moet je ook alles betalen, en dan zelf het ziekenfonds vragen om een (gedeeltelijke) terugbetaling.


Let op: de wettelijke vergoedingen voor consultaties zijn vastgelegd in een akkoord met de ziekenfondsen, en gelden alleen als jouw arts dat akkoord ook heeft ondertekend. Dan is een arts “geconventioneerd”. Als een arts niet geconventioneerd is, mag hij of zij een supplement aanrekenen dat je dan zelf moet betalen. Sommige artsen zijn gedeeltelijk geconventioneerd, bijvoorbeeld wel op de dagen dat ze in het ziekenhuis raadpleging houden, maar niet in hun privé-praktijk. Je kan je hierover informeren bij de arts zelf, bij jouw ziekenfonds, of op de website van het RIZIV: https://webappsa.riziv-inami.fgov.be/silverpages/

De kosten voor een ziekenhuisopname kunnen hoog oplopen. Hieronder vallen verpleging, verblijf, medicatie, procedures, honoraria voor de artsen, enzovoort. Jouw ziekenfonds zal in ieder geval voor een groot deel van die kosten instaan, en als je een aanvullende hospitalisatieverzekering hebt, zal die ook bepaalde zaken dekken.


Weet ook dat er bepaalde regels gelden. Als je bijvoorbeeld voor een eenpersoonskamer kiest (en dat is niet medisch noodzakelijk), kunnen ereloonsupplementen worden aangerekend die al dan niet door uw verzekering worden terugbetaald.


Kijk jouw opnameverklaring zorgvuldig na om verrassingen te voorkomen, en aarzel niet om verduidelijking te vragen.


Voor transport naar en van het ziekenhuis (voor opname en/of consultaties) is ook een vergoeding mogelijk, informeer hiernaar bij jouw mutualiteit en aanvullende verzekering (indien van toepassing).

Ook na een behandeling kan jouw ziekte nog impact hebben, bijvoorbeeld als je een hospitalisatieverzekering wenst af te sluiten. Privéverzekeraars sluiten bijna altijd bestaande aandoeningen uit, maar dat geldt niet voor de hospitalisatieverzekering bij je ziekenfonds. Je kan er hier meer over lezen: https://www.allesoverkanker.be/hospitalisatieverzekering-bij-een-priv%C3%A9verzekeraar-het-ziekenfonds

Het afsluiten van een schuldsaldoverzekering kan moeilijker zijn na een kankerdiagnose, maar er gelden bepaalde regels waaraan verzekeraars moeten voldoen. Ook is het zo dat vanaf 10 jaar na diagnose, het “recht om vergeten te worden” van toepassing is. Je moet dan nog wel melding maken van jouw diagnose, maar het mag geen rol spelen in de toekenning van de verzekering.