Ondersteuning

Voor naasten123

De mantelzorger

Mantelzorgers spelen vaak een belangrijke rol in leven van iemand die ernstig ziek is, zeker bij een intensief traject zoals een CAR-T-behandeling. Zowel praktisch als emotioneel kunnen mantelzorgers veel steun bieden, en tegelijk hebben ze vaak de neiging zich weg te cijferen en te vergeten welke steun zij zelf kunnen gebruiken. 


Hier vind je meer informatie over en voor de mantelzorger:

  • Wat is mantelzorg?
  • Zelfzorg voor de mantelzorger
  • Veranderende relaties
  • Extra ondersteuning

Veelbesproken thema's

Aspecten van mantelzorg:

  • Een mantelzorger neemt taken over van of biedt steun aan iemand die daar nood aan heeft.
  • Een mantelzorger heeft al een persoonlijke relatie met de persoon vóór dat die ziek werd.
  • Mantelzorg is extra zorg, en de mantelzorger is hiervoor niet opgeleid noch betaald.
  • Mantelzorg maakt geen deel uit van professionele hulpverlening, noch van georganiseerd vrijwilligerswerk.
  • Eén persoon kan meerdere mantelzorgers hebben.
  • Mantelzorg is meestal niet gepland of voorzien.


Enkele voorbeelden van wat mantelzorg kan inhouden:

  • Je buurvrouw die je naar een afspraak brengt.
  • Je partner die je pijnlijke voeten masseert.
  • Je zus die met je gaat wandelen om wat beweging te krijgen.

Als mantelzorger is het belangrijk om ook goed voor jezelf te blijven zorgen! Ondersteuning bieden kan emotioneel én fysiek zwaar zijn, en het vraagt heel wat tijd.

Er zijn allerlei redenen die mantelzorgers aanhalen om hun eigen noden opzij te schuiven:
“Ik mag niet klagen, tenslotte ben ik het niet die ziek is”.
“Ik voel me schuldig als ik iets leuks voor mezelf doe”.
“Ik ben de enige die het hele medische verhaal kent”.
“Ik weet niet hoeveel tijd we nog samen hebben”.

Enkele tips om ervoor te zorgen dat het voor jezelf haalbaar blijft als mantelzorger:

  • Neem je eigen gezondheid serieus – eet gezond, neem voldoende rust en blijf bewegen.
  • Plan tijd voor jezelf of met anderen, al is het maar voor een korte babbel of een wandeling in de buurt.
  • Aarzel niet om hulp te vragen.

Als je zorgt voor een partner, ouder, broer of zus, vriend of vriendin die ernstig ziek is, heeft dat onvermijdelijk impact op de relatie zoals jullie die kenden.

  • De rolverdeling is waarschijnlijk veranderd.
  • Je verwerkt emoties misschien op een verschillende manier.
  • Je kan je nabijer of juist afstandelijker voelen.
  • Je kan niet meer de dingen samendoen zoals voorheen.
  • Je ervaart wellicht irritatie of frustratie naar elkaar toe.

Het is belangrijk te erkennen dat dit normaal is, en er vooral ook met elkaar over te praten. Er zijn in iedere relatie wel ups en downs, en dat wordt soms versterkt door een ingrijpende gebeurtenis, zoals een ernstige ziekte. En als je er samen niet uit raakt, of uw negatieve emoties blijven de boventoon voeren, aarzel dan niet om professionele hulp te vragen.

Je hoeft het niet alleen te doen

Sommige mantelzorgers vinden het moeilijk om hulp te vragen. Maar als je erover nadenkt, is dat eigenlijk absurd. Er is geen enkele betaalde job waarbij wordt verwacht dat je 7 dagen op 7, 24 uur op 24, paraat staat. En toch is dat wat mantelzorgers soms van zichzelf verwachten, hoe zwaar het ook is.
Vaak willen mensen in de omgeving wel helpen, maar weten ze niet goed hoe dat aan te kaarten. Dus: durf te vragen!

Enkele voorbeelden van taken die wellicht ook door iemand anders opgepakt kunnen worden, al dan niet tijdelijk:

  • Wassen, strijken, poetsen, boodschappen doen en koken.
  • Meegaan naar afspraken, zeker als het om “routine” afspraken gaat.
  • Tijd doorbrengen met de zorgbehoevende persoon, voor een babbel, een spelletje of een wandeling, of gewoon voor het gezelschap.
  • Informatie opzoeken over de ziekte en behandelingen.
  • Administratieve zaken opvolgen of uitzoeken.
  • Naar de apotheek gaan.
  • De medicijnen ordenen, al dan niet met hulp van een wekelijkse pillendoos.
Professionele hulp

Aarzel zeker niet om te informeren welke ondersteuning mogelijk is voor jouw situatie. Dat kan bij het ziekenfonds, de huisarts, de maatschappelijke dienst van het ziekenhuis.


Enkele voorbeelden:

  • Hulp in het huishouden.
  • Maaltijdbezorging.
  • Thuiszorg (al dan niet verpleegkundig).
  • Transportdiensten.
  • Sommige ziekenfondsen bieden de mogelijkheid om occasioneel iemand voor aflossing in te schakelen, dat wordt ook wel (thuis)oppas of respijtzorg genoemd. Dat geeft jou de gelegenheid om even iets anders te doen.
  • Praktische hulpmiddelen, bijvoorbeeld een ziekenhuisbed, extra handgrepen, een traplift.

Ook kan je ondersteuning vragen voor u als persoon en als mantelzorger, bijvoorbeeld door een psycholoog of coach. Daarnaast bestaan er ook lotgenotencontacten, opleidingen en infosessies voor mantelzorgers, die tegenwoordig vaak ook online gevolgd kunnen worden.

Tegemoetkomingen voor mantelzorgers

Gelukkig komt er meer en meer erkenning en waardering voor de rol van mantelzorgers. En terecht! Dat betekent ook dat steeds meer ondersteuning mogelijk is, vaak onder bepaalde voorwaarden. Enkele voorbeelden:

  • Recht op werkonderbreking voor mantelzorg, soms ook met financiële steun.
  • Aanpassing van het werkrooster, of bijvoorbeeld meer thuiswerken, in overleg met jouw werkgever.
  • Ook als u niet meer werkt heeft u mogelijk recht op toeslagen of premies – check het zeker met uw ziekenfonds.

Een patiënt mag zelf beslissen hoeveel informatie hij of zij van de arts wil krijgen, en sommige mensen kiezen ervoor om alleen het minimaal nodige te weten. Daarnaast kan de patiënt zelf beslissen met wie informatie te delen, en wie toestemming heeft om informatie van de arts in te zien. U kunt als partner dus alleen meer informatie vragen en krijgen, als de persoon zelf daar toestemming voor geeft.


Een andere situatie ontstaat als een patiënt niet meer in staat is om zelf te communiceren en beslissingen te nemen. In dat geval zal het behandelteam overleggen met de naaste(n), meestal de partner en/of kinderen, of iemand die daartoe door de patiënt werd aangewezen.