Starten met behandeltraject

Choose your language

In het kort¹²³

Als je een mogelijke kandidaat bent voor CAR-T-celtherapie, dan word je door jouw arts doorverwezen naar een gecertificeerd CAR-T behandelcentrum. Een groep van gespecialiseerde artsen in het centrum beoordeelt dan je kandidatuur voor CAR-T-celtherapie. Als zij bevestigen dat je in aanmerking komt voor een behandeling met CAR-T-cellen, dan plannen zij een afspraak met je in om de behandeling en alle stappen van het traject met jou te bespreken.

Word je behandeld in een centrum dat zelf CAR-T-celtherapieën toedient, dan word je in het ziekenhuis doorverwezen naar een CAR-T-celspecialist of kan je door jouw eigen arts worden behandeld.

Veelgestelde vragen

Kom ik in aanmerking voor CAR-T-celtherapie?

Niet iedereen komt in aanmerking voor CAR-T-celtherapie. Als je doorverwijzende arts (jouw eigen hematoloog of oncoloog) bepaalt dat je een mogelijke kandidaat bent voor CAR-T-celtherapie, dan verwijst hij/zij je door naar een gespecialiseerd CAR-T centrum. Dat is een ziekenhuis dat aan alle voorwaarden voldoet om behandelingen met CAR-T-cellen te kunnen en mogen toedienen, bijvoorbeeld bepaalde faciliteiten en apparatuur, en getraind personeel.

Wanneer je reeds wordt behandeld in één van de CAR-T centra, is doorverwijzing uiteraard overbodig.
Of je geschikt bent, wordt bepaald door een gespecialiseerd team van professionele zorgverleners in een gecertificeerd CAR-T centrum. Zij nemen je medische voorgeschiedenis en algemene gezondheid in beschouwing. Als bevestigd wordt dat je inderdaad in aanmerking komt, zullen de volgende stappen van het proces worden ingepland.

Waar kan ik terecht voor een behandeling?

Omdat een behandeling met CAR-T-cellen heel wat medische en technische expertise vereist, moeten de behandelcentra aan bepaalde criteria voldoen om deze gespecialiseerde behandeling te kunnen en mogen toedienen. In België zijn er enkele grote ziekenhuizen, verspreid over het land, waar de behandelingen met CAR-T-cellen plaatsvinden. Per land wordt er geëvalueerd of er voldoende CAR-T behandelcentra zijn.

Op basis van jouw medische behoeften en persoonlijke voorkeuren, zal jouw behandelende hematoloog jou doorverwijzen naar het voor jou meest geschikte CAR-T behandelcentrum in de regio.

Vragenlijst die je kan meenemen naar jouw behandelteam over CAR-T-celtherapie

Vragen die gaan over de voorbereiding:

Hoe is het verloop van het hele behandeltraject?
Welke behandelingen of procedures gebeuren tijdens een dagopname, en voor welke moet ik langer in het ziekenhuis blijven?
Hoe lang zal ik ongeveer in het ziekenhuis moeten blijven voor iedere procedure of behandeling?
Moet ik na de toediening van de CAR-T-cellen opgenomen worden, of in de buurt van het ziekenhuis verblijven? Voor hoe lang? En indien het laatste, is er een voorziening waar ik gebruik van kan maken (bijvoorbeeld een zorghotel)?
Als ik moet worden opgenomen, kan er dan iemand bij mij verblijven? En kan ik bezoek ontvangen?
Moet ik nuchter zijn voor of tijdens bepaalde behandelingen of ingrepen, en voor hoe lang?
Kan ik mijn gebruikelijke medicatie blijven nemen? En supplementen of vitamines? Als ik moet stoppen, hoe lang van tevoren, en tot wanneer?

Vragen over de procedure(s) – aferese, overbruggingsbehandeling, lymfodepleterende behandeling en toediening van CAR-T-cellen:

Wie moet ik contacteren (en hoe) als ik klachten heb of ziek word? Moet ik een gewone verkoudheid bijvoorbeeld ook melden? Waar kan ik ’s avonds of in het weekend terecht?
Wie is mijn aanspreekpunt als ik tussen afspraken door een vraag heb? De hematoloog, verpleegkundige, iemand anders? Wat zijn de contactgegegevens van die persoon en hoe bereik ik die het beste (bv. e-mail, telefonisch)?
Hoe zal het precies verlopen? Ben ik alleen op een kamer of met anderen? Moet ik op een bed liggen of kan ik zitten?
Hoe lang zal het duren? Mag ik iets te lezen meenemen, of een tablet? Krijg ik eten of drinken, of mag/moet ik dat zelf meenemen? Mag er iemand bij mij blijven?
Op welke afdeling of in welk gebouw moet ik zijn? Hoe geraak ik daar?
Met wie zal ik te maken krijgen (specialisten, verpleegkundigen, ander gespecialiseerd personeel)?

Na de procedure(s):
Met welke bijwerkingen of complicaties moet ik rekening houden? Hoe vaak komen die voor, hoe ernstig zijn ze en hoe lang houden ze doorgaans aan? Kan ik zelf iets doen om de risico’s te beperken?
Kan ik na de procedure zelf naar huis rijden?
Wanneer kan ik mijn normale activiteiten hervatten, zoals sporten of huishoudelijke taken?
Zal ik extra zorg nodig hebben? Is het een goed idee om thuiszorg en huishoudelijke hulp te regelen? Waar kan ik daarvoor terecht (mutualiteit, maatschappelijke dienst, huisarts)?
Mag ik gewoon mensen ontmoeten of moet ik mijn contacten beperken?
Is het oké als ik alcohol drink? Sigaretten rook?
Wanneer kan ik mij weer verder van het behandelend ziekenhuis begeven (bijvoorbeeld voor familiebezoek)?
Vanaf wanneer mag ik weer op reis, en hoe ver en voor hoe lang?
Zijn er brochures of websites die u kunt aanraden waar ik meer gedetailleerde informatie kan vinden?
Word ik op de hoogte gehouden van het verloop van de productie van mijn CAR-T-cellen? Is mijn behandelteam daarvan op de hoogte?
Kunt u mij verwijzen naar een lotgenotenvereniging, of zijn er groepen in het ziekenhuis?

Het behandelteam

Gedurende jouw behandeling kom je verschillende leden van het behandelteam tegen. Als je behandelend hematoloog (ook wel uw doorverwijzend arts) bepaalt dat je in aanmerking komt voor CAR-T-celtherapie, dan verwijst hij/zij jouw door naar een CAR-T centrum. Een multidisciplinair zorgteam in het centrum beoordeelt dan jouw kandidatuur voor de behandeling. In elk centrum kunnen andere specialisten deel uitmaken van dit team, maar vaak bestaat het uit hematologen, oncologen, specialisten intensieve zorgen, neurologen, apothekers en verpleegkundigen. Jouw zorgteam beslist of CAR-T-celtherapie de juiste keuze voor u is.

Jouw zorgteam voor CAR-T-celtherapie

In elk CAR-T behandelcentrum kunnen andere zorgverleners deel uitmaken van dit team, maar vaak bestaat het uit hematologen of oncologen, specialisten intensieve zorgen, neurologen, apothekers en verpleegkundigen.

Doorverwijzende arts

Als je doorverwijzende arts bepaalt dat je een mogelijke kandidaat bent voor CAR-T-celtherapie, dan verwijst hij/zij je door naar een gespecialiseerd CAR-T centrum*. Nadat je je CAR-T-celtherapie hebt gekregen en op de korte termijn door de arts in het CAR-T centrum werd opgevolgd, neemt je doorverwijzende arts de zorg op langere termijn weer over.

* In sommige gevallen kunnen je doorverwijzende arts en je arts in het CAR-T centrum dezelfde persoon zijn en/of kunnen ze uit hetzelfde ziekenhuis komen.

Apotheker/labospecialist

Een apotheker is verantwoordelijk voor het bewaren en bereiden van je behandelingen, inclusief de overbruggingstherapie en lymfodepletie-therapie. De apotheker zorgt er ook voor dat de geschikte therapieën beschikbaar zijn om eventuele bijwerkingen, die je mogelijks na de behandeling ervaart, te behandelen. Afhankelijk van het centrum is een apotheker, labospecialist of andere speciaal opgeleide operator verantwoordelijk voor het hanteren, bereiden en bewaren van je CAR-T-cellen.

Arts in het CAR-T centrum

Als je in aanmerking komt voor CAR-T-celtherapie, dan bespreekt een arts van het CAR-T centrum de behandelingsprocedure in detail met je, inclusief de doelen, risico’s en voordelen. Hij of zij is bij alle stadia van je behandeltraject betrokken.

Specialist intensieve zorgen

Als je een ernstige bijwerking ontwikkelt na de CAR-T-celtherapie, dan kan je worden overgebracht naar de afdeling intensieve zorgen waar je opgevolgd en verzorgd wordt door specialisten. Deze specialisten zijn opgeleid om de unieke behoeften van patiënten die CAR-T-celtherapie hebben gekregen, te herkennen.

Verpleegkundig coördinator

De verpleegkundig coördinator speelt een sleutelrol bij de coördinatie van je zorg en het informeren van jezelf en je betrokken naasten over CAR-T-celtherapie. Hij of zij is meestal je eerste aanspreekpunt gedurende de hele behandeling.

Neuroloog

In tegenstelling tot bij andere behandelingen, kan een neuroloog deel uitmaken van je CAR-T zorgteam. Een neuroloog is specialist van de hersenen en het zenuwstelsel. Hij of zij zal regelmatig enkele tests uitvoeren om je neurologische toestand op te volgen. Na de infusie van je CAR-T-cellen, volgt hij of zij je van nabij op om eventuele neurologische bijwerkingen snel te detecteren, en je zonodig een gepaste behandeling te geven. De tests kunnen ook scans van je hersenen omvatten, om eventuele veranderingen op te sporen. De testen kunnen ook door een verpleegkundige worden afgenomen.

Verpleging

Verpleegkundigen spelen een cruciale rol gedurende je hele behandeltraject. Zij voeren procedures zoals de aferese uit en dienen je medicatie toe. Zij volgen ook eventuele bijwerkingen op die je mogelijks ervaart, behandelen deze, en ze informeren jou en je betrokken naasten.

Andere ondersteunende functies

Er kunnen ook andere zorgverleners beschikbaar zijn, zoals een maatschappelijk werker, psycholoog of psychiater om je bij te staan tijdens je behandeltraject. Zij kunnen informatie verstrekken en/of hulpmiddelen regelen voor psychologische, emotionele en logistieke ondersteuning voor jezelf en je mantelzorger. Twijfel niet om je zorgteam hiernaar te vragen.

Mantelzorger

Het is fijn als je een partner, vriend of familielid hebt die je kan ondersteunen tijdens je behandeltraject. Je zorgteam kan het proces van CAR-T-celtherapie uitleggen aan je mantelzorger, alsook hoe hij of zij je het best kan ondersteunen. Mogelijks hebben zij ook specifiek informatiemateriaal voor verzorgers beschikbaar om hem of haar te ondersteunen. Vraag je zorgteam hiernaar.

Hou alvast rekening met

Huishoudelijke hulp

Gedurende de periode van de behandeling met CAR-T-cellen, en de eerste weken of maanden daarna, zal je regelmatig naar afspraken moeten gaan, of opgenomen worden in het ziekenhuis, en je zal je waarschijnlijk niet steeds fit en energiek voelen. Als je een partner hebt, zal die ongetwijfeld veel tijd met je doorbrengen, en ook wat minder tijd en energie hebben voor huishoudelijke taken.

Daarom kan het goed zijn om bij aanvang van de behandeling al eens te kijken of je extra huishoudelijke hulp kan regelen. Dat kan bijvoorbeeld via de mutualiteit of de sociale dienst, of een dienstenchequesbureau.

Thuisverpleging

Het is mogelijk dat gedurende de overbruggingsbehandeling, of na de toediening van de CAR-T-cellen thuisverpleging noodzakelijk is. Informeer je tijdig naar de mogelijkheden, via jouw mutualiteit of huisarts bijvoorbeeld. Het is goed om te weten dat zelfstandig thuisverpleegkundige organisaties vaak wat flexibeler werken, en aan dezelfde tarieven worden vergoed als de gekende grote bedrijven waar soms een lange wachtperiode is.

Centrum Algemeen Welzijn (CAW)

Het Centrum voor Algemeen Welzijn ondersteunt mensen op allerlei vlakken, en kan waar nodig ook naar andere instanties doorverwijzen. Je kan bij hen terecht met vragen rond financiën en administratie, gezondheid, psychisch welzijn, en juridische zaken. Ook voor een luisterend oor kan je er terecht: https://www.caw.be

Mentale ondersteuning na de behandeling

Een CAR-T-behandeling is best een zwaar traject, en het is helemaal niet gek als je daarbij ook emotionele of mentale ondersteuning kan gebruiken. Je kan je van tevoren al informeren over diensten in het ziekenhuis of lotgenotengroepen, of al eens een eerste afspraak maken met een (onco)psycholoog, ook als je je nu helemaal ok voelt. Moest het dan later nodig zijn, dan weet je al waar je terecht kan en is de drempel wat lager.

Tips

Als je een behandeling met CAR-T-cellen krijgt, of als die voor jou overwogen wordt, dan heb je waarschijnlijk al een traject achter de rug. Testen, de diagnose, behandelingen, opvolging, meer onderzoeken, bijwerkingen, en de emotionele achtbaan die daar vaak mee gepaard gaat. Je weet ook al dat niet alles te voorspellen valt en hebt waarschijnlijk al wat leren omgaan met al die onzekerheden. Slaat een behandeling aan of niet, hoe lang zal het blijven werken, zal ik er bijwerkingen van hebben, wat zal er op de volgende beenmergpunctie te zien zijn, kan ik deelnemen aan een klinische studie, enzovoort.

Enkele tips om deze periode zo goed mogelijk door te komen:

Informeer jezelf, zodat je weet wat je te wachten staat. Als je het lastig vindt om dat zelf te doen, vraag dan of je partner, kind, vriend(in) die taak kan opnemen. Deze website biedt heel wat informatie, evenals suggesties voor vragen die je je behandelteam nog kunt stellen.
Wees ook voorbereid op het onverwachte. Je weet al dat dingen niet altijd volgens plan verlopen, dat er een kans is dat de behandeling niet het gehoopte effect heeft, en dat dingen soms langer duren dan ideaal is. Probeer niet teveel te stressen over zaken die je niet onder controle hebt. Sommige mensen ervaren dat meditatie of yoga daarbij helpt, anderen focussen graag op een hobby die je volle aandacht vereist.
Bereid praktische zaken voor. Heb je hulp nodig thuis voor boodschappen of eten koken? Moet thuiszorg of -verpleging worden ingeschakeld? Kan er iemand met jou mee naar afspraken, of tijdelijk bij jou logeren indien nodig? Aarzel niet om hulp te vragen, en accepteren als die wordt aangeboden.

Het is niet eenvoudig als iemand waar je om geeft ernstig ziek is, en zware behandelingen moet ondergaan. En waarschijnlijk heb je samen met de persoon die ziek is al een hele weg afgelegd, met pieken en dalen.

Veel van de tips die worden genoemd voor de patiënt zijn ook voor jou als naaste of mantelzorger van toepassing. Ook voor jou is het belangrijk je goed te informeren, voorbereid te zijn op het onverwachte, en praktische zaken te plannen, voor zover mogelijk. En verder:

Je gaat mogelijk een zware periode tegemoet, zowel emotioneel als praktisch, met veel afspraken en zaken die geregeld moeten worden. Zorg ook goed voor jezelf! Vergeet niet om goed te eten, drinken en slapen, en dingen te doen waar je energie van krijgt.
Aarzel niet om extra hulp in te roepen. Dat kunnen mensen zijn die een deel van de zorg voor de zieke persoon (tijdelijk) overnemen, of mensen die jou als naaste ondersteunen. Dat kan zijn met een kom soep of een luisterend oor. Geef gerust aan wat jij nodig hebt!
Ook al ben jij niet degene die ziek is, het is nog steeds oké om af en toe een slechte dag te hebben, zoals iedereen. Je hoeft niet 24 uur op 24 positief, begripvol en zorgzaam te zijn. Er zijn maar weinig mensen die dat lang kunnen volhouden. Iedereen is menselijk en dat is niks om je schuldig over te voelen!