Vivre avec la maladie de Waldenström
Un guide d’information contenant une multitude de faits et de témoignages de personnes atteintes de la maladie de Waldenström.
La maladie de Waldenström peut ne causer aucun symptôme pendant très longtemps, parfois pendant plus de 10 ans.
Il n’y a pas de cause évidente de la maladie de Waldenström. Cette maladie est souvent découverte par hasard. Vous pouvez avoir la maladie pendant des années sans conséquences notables. Cependant, au fil du temps, les symptômes peuvent varier considérablement. Il est donc difficile d’expliquer la maladie à l’entourage. Ce guide fournit des informations sur le diagnostic, la vie avec la maladie et les traitements. Le tout basé sur les questions spécifiques des patients.
L’hématologue suédois Jan Waldenström a décrit pour la première fois en 1944 les cas de deux patients présentant les caractéristiques spécifiques de la maladie de Waldenström.
Redactievergadering van het Waldenströmgids team
Réunion de rédaction de l’équipe du guide Waldenström.
Réunion de rédaction
C’est au cours de la réunion de rédaction que le guide prend véritablement forme : toutes les parties se réunissent pour réfléchir et échanger des idées. Vous voyez ci-dessus l’une des dernières sessions de co-création du guide Waldenström.
En savoir plus sur le
processus de co-création
Références
[1]
National Organisation of Rare Diseases (2019), Rare Disease Database: Pulmonary Arterial Hypertension, Causes, disponible à l'adresse: https://rarediseases.org/rare-diseases/pulmonary-arterial-hypertension/
[2]
NHS (2017), Causes Pulmonary hypertension, disponible à l'adresse: https://www.nhs.uk/conditions/pulmonary-hypertension/causes/
[3]
Humbert M, O’Callaghan D, Pulmonary arterial hypertension factsheet, European Lung Foundation, disponible à l'adresse: https://phassociation.org/types-pulmonary-hypertension-groups/#:~:text=Idiopathic%20PAH%20is%20PAH%20that,such%20as%20scleroderma%20and%20lupus.
[4]
Frost A et al. Diagnosis of pulmonary hypertension. Eur Respir J. 2019 (v1.0)
[5]
Galiè N et al, (2016), 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS), European Heart Journal; 37:(1) 67–119; DOI: https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv317
[6]
Humbert_2012_ EurRespirRev_21(126)_306-312 (v1.0)
[7]
Suntharalingam J et al, (2016), Who should be referred to a specialist pulmonary hypertension centre - a referrer’s guide. Clinical Medicine; 16: (2) 135–41, disponible à l'adresse: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4952966/pdf/135.pdf
[8]
InformedHealth.org (2006), What is an electrocardiogram (ECG)?, Cologne, Allemagne : Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG), disponible à l'adresse: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK536878/?report=classic
[9]
National Heart, Lung and Blood Institute, Chest X-Ray, disponible à l'adresse: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/chest-x-ray
[10]
Johns Hopkins Medicine, What are pulmonary function tests?, disponible à l'adresse : https://www.hopkinsmedicine.org/health/treatment-tests-and-therapies/pulmonary-function-tests
[11]
InformedHealth.org (2019), What is an echocardiogram?, Cologne, Allemagne : Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG), disponible à l'adresse: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK395556/
[12]
UCLA Health, Lung Ventilation/Perfusion scan, disponible à l'adresse: https://phassociation.org/types-pulmonary-hypertension-groups/#:~:text=Idiopathic%20PAH%20is%20PAH%20that,such%20as%20scleroderma%20and%20lupus.
[13]
National Heart, Lung and Blood Institute, Cardiac MRI, disponible à l'adresse: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/cardiac-mri
[14]
NHS, Ultrasound scan, disponible à l'adresse: https://www.nhs.uk/conditions/ultrasound-scan/
[15]
Rosenkranz et al 2015 RHC (v1.0)
[16]
Galie N et al. 2015 ESC/ERS Guidelines: Pulmonary Hypertension (v1.0)