Vivre avec une maladie
inflammatoire de l’intestin
Un guide d’information contenant une multitude de faits et de témoignages de personnes atteintes de la maladie de Crohn ou d’une colite ulcéreuse.
MICI signifie « maladie inflammatoire chronique de l’intestin ».
Dans le cas des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, telles que la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse, il est essentiel que les patients et leurs proches obtiennent les bonnes informations, car la maladie a souvent un impact majeur sur la vie. Ce guide contient des informations claires, du diagnostic aux traitements éventuels. Mais il accorde tout autant d’attention à la vie quotidienne avec une MICI, pour que les patients comprennent mieux ce qui leur arrive, et que leur entourage comprenne également l’impact des MICI sur la vie.
Ce guide est le fruit d’une collaboration entre les associations Crohn- en Colitis Vereniging (CCV), Crohn-RCUH et Janssen.
Alors que toute l’attention se focalisait autrefois sur les symptômes de la maladie, aujourd’hui plus que jamais, c’est la qualité de vie qui est au centre des préoccupations.
Pour et par les patients
Dans cette vidéo, Lynn Debrun (Présidente de l’Association CCV) explique pourquoi un guide sur les MICI était nécessaire.
La série The Gut Feeling
En collaboration avec des associations de patients et des aidants, nous avons créé la série « The Gut Feeling », un ensemble de podcasts sur les MICI. Parce qu’il est nécessaire d’approfondir certains sujets, notamment la fatigue, la nutrition et l’intimité.
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processus de co-création
Références
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