Le patient est impliqué dans le processus de cocréation dès la première étape, son point de vue devenant le principe directeur du guide.
Le patient comme point de départ
L’histoire de la création des guides centrés sur le patient.
Janssen et les associations de patients ont un objectif commun : bien informer les patients et leurs proches.
Éclairer les zones d’ombre
La quantité de sources d’informations destinées aux patients et aux aidants disponibles sur Internet est incalculable, et cela peut vite devenir un véritable dédale.
Les expériences vécues par les patients impliqués dans le processus de co-création garantissent que les guides apportent un soutien précisément là où cela est nécessaire. On le voit ici lors d’une réunion de rédaction du guide Waldenström.
Lynn Debrun
Présidente de l’association
CCV (guide MICI)
« Il existe un besoin évident d’informations correctes et précises au moment du diagnostic. »
Janssen estime qu’il est de sa responsabilité d’aider autant que possible les personnes confrontées à une maladie ainsi que leur entourage. C’est pourquoi nous nous sommes lancés dans l’élaboration du premier guide destiné au patient, le guide sur la psychose, et son succès a conduit au développement d’autres guides.
L’accent n’est plus mis uniquement sur la science et la maladie en elle-même ou sur le traitement et les médicaments ; le patient est beaucoup plus considéré et aidé en tant que personne.
Chaque partie impliquée est essentielle au processus de co-création, du patient au spécialiste médical, et nous travaillons ensemble pour créer un guide efficace.
En savoir plus sur le
processus de co-création
Références
[1]
National Organisation of Rare Diseases (2019), Rare Disease Database: Pulmonary Arterial Hypertension, Causes, disponible à l'adresse: https://rarediseases.org/rare-diseases/pulmonary-arterial-hypertension/
[2]
NHS (2017), Causes Pulmonary hypertension, disponible à l'adresse: https://www.nhs.uk/conditions/pulmonary-hypertension/causes/
[3]
Humbert M, O’Callaghan D, Pulmonary arterial hypertension factsheet, European Lung Foundation, disponible à l'adresse: https://phassociation.org/types-pulmonary-hypertension-groups/#:~:text=Idiopathic%20PAH%20is%20PAH%20that,such%20as%20scleroderma%20and%20lupus.
[4]
Frost A et al. Diagnosis of pulmonary hypertension. Eur Respir J. 2019 (v1.0)
[5]
Galiè N et al, (2016), 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS), European Heart Journal; 37:(1) 67–119; DOI: https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv317
[6]
Humbert_2012_ EurRespirRev_21(126)_306-312 (v1.0)
[7]
Suntharalingam J et al, (2016), Who should be referred to a specialist pulmonary hypertension centre - a referrer’s guide. Clinical Medicine; 16: (2) 135–41, disponible à l'adresse: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4952966/pdf/135.pdf
[8]
InformedHealth.org (2006), What is an electrocardiogram (ECG)?, Cologne, Allemagne : Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG), disponible à l'adresse: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK536878/?report=classic
[9]
National Heart, Lung and Blood Institute, Chest X-Ray, disponible à l'adresse: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/chest-x-ray
[10]
Johns Hopkins Medicine, What are pulmonary function tests?, disponible à l'adresse : https://www.hopkinsmedicine.org/health/treatment-tests-and-therapies/pulmonary-function-tests
[11]
InformedHealth.org (2019), What is an echocardiogram?, Cologne, Allemagne : Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG), disponible à l'adresse: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK395556/
[12]
UCLA Health, Lung Ventilation/Perfusion scan, disponible à l'adresse: https://phassociation.org/types-pulmonary-hypertension-groups/#:~:text=Idiopathic%20PAH%20is%20PAH%20that,such%20as%20scleroderma%20and%20lupus.
[13]
National Heart, Lung and Blood Institute, Cardiac MRI, disponible à l'adresse: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/cardiac-mri
[14]
NHS, Ultrasound scan, disponible à l'adresse: https://www.nhs.uk/conditions/ultrasound-scan/
[15]
Rosenkranz et al 2015 RHC (v1.0)
[16]
Galie N et al. 2015 ESC/ERS Guidelines: Pulmonary Hypertension (v1.0)