Veerle (ReumaNet)

“Betrouwbare informatie zorgt voor meer veerkracht”

Psoriasis artritis (PsA) is een van de vele aandoeningen die vaak reuma genoemd worden. ReumaNet brengt patiëntenverenigingen samen in Vlaanderen en wijst de weg naar steun en informatie. Tekst en uitleg door Project Coördinator Patiëntexpertise Veerle De Pourcq.

Veerle, wat is reuma precies?

Reuma is een algemene term: er zijn veel verschillende reumatische aandoeningen en de meeste daarvan zijn behoorlijk zeldzaam. Je kunt ze in feite opdelen in drie grote groepen: artrose, slijtage van het kraakbeen in de gewrichten, wekedelenreuma, dat spieren, pezen en bindweefsel treft, en ontstekingsreuma. Bij die laatste categorie, waartoe psoriasis artritis behoort, veroorzaakt het afweersysteem ontstekingen in gewrichten en soms ook elders in het lichaam. Zo’n 20 tot 30% van de psoriasispatiënten krijgt ermee te maken.¹

Hoe ondersteunt ReumaNet mensen met reuma?

Omdat er zoveel verschillende vormen van reuma bestaan, is het voor nieuwe patiënten niet altijd eenvoudig om de juiste informatie en lotgenoten te vinden. Daarom vertegenwoordigt ReumaNet als patiëntenkoepel in Vlaanderen de verschillende patiëntenverenigingen rond reuma. We ondersteunen ze, zowel inhoudelijk als praktisch. Ook komen we op voor de belangen van mensen met reuma en ook psoriasis, bij de overheid en zorgorganisaties. We organiseren daarnaast activiteiten, zoals lotgenotencontacten. Daarnaast is ook ons werk rond patiëntexpertise een belangrijk onderdeel van onze werking. Patiëntexperten zetten hun kennis en ervaring in om andere patiënten te ondersteunen en om hun stem in de zorg te laten horen.

Waarvoor kunnen mensen dan bij jullie terecht?

Voor patiënten en hun naasten is ReumaNet een betrouwbare gids. Op onze website, reumanet.be, vinden ze heldere en door artsen bevestigde informatie over hun aandoening. Ze krijgen meer uitleg over wat het is, welke symptomen erbij horen, welke behandelingen er bestaan en over omgaan met hun gezondheid en hun levensstijl. Ook voorzien we welkomstpakketten met informatie voor mensen die te horen krijgen dat ze reuma hebben. Daarin stellen we ReumaNet voor, verwijzen we door naar patiëntenverenigingen voor hun specifieke aandoening en geven we een aantal praktische tips mee. Zo leer je hoe je een consultatie voorbereidt of waar je betrouwbare informatie vindt. Dat pakket biedt een eerste houvast in een onzekere periode.

Lotgenotenwerking is een belangrijke pijler in jullie visie. Waarom?

Niet alles past in een consultatie bij de arts, omdat de tijd beperkt is. Soms is ook de drempel om bepaalde onderwerpen aan te kaarten hoog. Denk aan vragen rond relaties of intimiteit. In een veilige omgeving met lotgenoten lukt dat makkelijker. Lotgenotenwerking zorgt voor herkenning. Mensen hebben dan minder het gevoel dat niemand hen begrijpt of dat ze er alleen voor staan.

ReumaNet leidt ook patiëntexperts op. Wat is hun rol?

Een patiëntexpert is iemand die zijn of haar eigen ervaring met een bepaalde ziekte inzet om anderen te helpen, maar ook om mee te denken in onderzoek of de organisatie van de zorg. Een patiëntexpert is meer dan een ervaringsdeskundige: hij of zij heeft ook een specifieke opleiding voltooid. Daarin doen ze niet alleen medische kennis op, maar leren ze ook communiceren, hun stem laten horen en hun weg vinden in het zorgsysteem. Die opleidingen organiseren we samen met het Patient Expert Center, en ze gaan breder dan reuma alleen. We hebben ondertussen gezien dat de opgedane expertise ook de patiënten zelf helpt. Ze voelen zich minder alleen en krijgen meer grip op hun ziekte. Informatie en inzicht zorgen voor rust en versterken hun veerkracht. Daar doen we het voor.

ReumaNet organiseert ook diverse praktische activiteiten. Welke?

Een mooi voorbeeld is ReumaMoov, onze jaarlijkse beweegdag in samenwerking met G-Sport. Die brengt mensen in beweging, letterlijk en figuurlijk. Daarnaast organiseren we reumacafés, waar patiënten elkaar kunnen ontmoeten in een laagdrempelige setting. En we werken aan trajecten zoals Reuma Werkt en Reuma Regie, waarbij mensen praktische tools krijgen om hun leven opnieuw vorm te geven, bijvoorbeeld op het vlak van werk en sociale relaties. Dat zijn thema’s waarover we veel vragen krijgen.

Hoe bereiken jullie patiënten vandaag?

We hebben natuurlijk onze brochures en de welkomstpakketten, die met de grootste zorg worden samengesteld en nagekeken door gespecialiseerde artsen. Daarnaast is er de website, reumanet.be, met een nieuwssectie en we communiceren via sociale media. En dan zijn er onze podcasts: elke maand een nieuwe aflevering. Zo hebben we er al eentje rond psoriasis artritis en binnenkort volgt er nog een over IBD, een chronische ontstekingsziekte van de darm.

Wat kan ReumaNet specifiek betekenen voor mensen met psoriasis of psoriasis artritis?

Aangezien psoriasis artritis een vorm van reuma is, kunnen mensen met deze aandoening bij ons terecht voor informatie, ondersteuning en contact met lotgenoten. Veel mensen zijn immers actief op zoek naar betrouwbare informatie. Die is niet altijd makkelijk te vinden, zeker niet nadat de Psoriasis Liga in Vlaanderen haar activiteiten stopzette. Aan Franstalige zijde is er wel nog Psoriasis-Contact. Ook mensen met psoriasis zonder gewrichtsklachten kunnen daarom bij ons terecht. We werken samen met het Fonds Chronische Huidziekten van het UZ Gent. En we zetten een specifieke werkgroep rond psoriasis en psoriasis artritis op, waarvoor we trouwens nog mensen zoeken.

Meer weten over reuma, psoriasis artritis of psoriasis? Neem dan een kijkje op de website van ReumaNet.

^©Janssen-Cilag NV, a Johnson & Johnson company – EM-209566 – Approval date: 11-2026 – vu/er Luc Van Oevelen, Antwerpseweg 15 -17, 2340 Beerse