Dat het leven hard kan zijn, moest Dominika ondanks haar jonge leeftijd al vaker ondervinden. Die ervaring belet haar geenszins kracht te putten uit de mensen, dieren en dingen waar ze blij van wordt. Haar positieve wilskracht, menselijke interesse en ontembare levenslust halen het elke dag weer van de complicaties waarmee psoriasis, eczeem en colitis kunnen gepaard gaan.

Veertien was ze toen ze te maken kreeg met haar eerste huidaandoening. “Ik had veel last van acné, en kort daarop ook van eczeem en psoriasis, maar de dermatoloog die ik opzocht kwam vooral met voedingsadvies en gaf me crèmes mee naar huis.” Echt overtuigende resultaten boekte de behandeling niet. “Ik had heel veel last van jeuk en mijn huid werd door het vele smeren steeds dunner en gevoeliger”, vertelt de ondertussen 31-jarige Dominika die vandaag als apothekersassistente werkt. Daarop kreeg ze lichttherapie voorgeschreven, maar dat was tijdrovend en duur, dus onhoudbaar op lange termijn. Alsof de problemen met haar huid nog niet volstonden, kreeg de jonge vrouw ook af te rekenen met aanhoudende maag- en darmklachten. Na een hele resem onderzoeken, behandelingspogingen met cortisone en een coloscopie bleek dat ze aan colitis lijdt. Die diagnose kwam keihard aan: “Ik wist wat het was. Het baarde me heel veel zorgen en deed me panikeren. Daardoor luisterde ik niet fatsoenlijk naar de dokter: zijn woorden drongen niet echt door. Gelukkig was mijn vriend er ook bij; sindsdien probeer ik dus altijd iemand mee te nemen als ik naar de dokter moet.”

Bijwerkingen

Wat volgde, was een lange zoektocht naar de juiste behandeling. “Wat goed was voor de ene aandoening, verergerde de andere”, zegt Dominika. Zo kreeg ze problemen met haar nieren en liep ze vaak rond met zware hoofdpijn. “Ik heb in die tijd talloze artsen gezien en regelmatig in het ziekenhuis gelegen. Het werkte op de duur op m’n gemoed en er zijn momenten geweest dat ik het echt niet meer zag zitten. Het was echt moeilijk: als ik koos voor werkende darmen en geen buikpijn, leek het alsof ik er minstens tien andere problemen moest bij nemen.”

Uiteindelijk nam haar maag- en darm-specialist de leiding in haar dossier en na jaren van testen en uitproberen lijkt Dominika nu een behandeling te hebben gevonden die al haar aandoeningen onder controle houdt. “Ik heb nog wel wondjes op bepaalde plaatsen, maar daar heb ik me bij neergelegd. Ik heb nu een hele goede dermatologe die me om de twee maanden ziet en alles nauwgezet in het oog houdt. De rest van m’n problemen wordt opgevolgd door mijn maag- en darmspecialist.”

Tevoren voelde ze zich toch wel een beetje aan haar lot overgelaten. “Ik kon wel al m’n vragen stellen, ook bij mijn huisarts, maar dokters moeten met zoveel factoren rekening houden en het zijn geen minieme klachten. Ik heb heel veel zelf moeten lezen: je krijgt de grote lijnen, maar niemand vertelt je hoe je met je aandoeningen moet leven. Nog een geluk dat ik in een apotheek werk, ik kan heel veel informatie opzoeken.”

Toch blijft het aanpassen, want door haar colitis ontwikkelde Dominika ook Bechterew, een ontstekingsziekte die haar ruggenwervels en gewrichten aantast. De pijn die dat met zich meebrengt, probeert ze aan te pakken door oefeningen te doen in haar infraroodcabine. “Dat helpt. Pijn is iets waar ik mee heb leren leven en ik blijf positief. Ik heb mijn aandoeningen een plaats leren geven: los van al mijn klachten ben ik nog steeds mezelf.”

Beter mens

Chronisch ziek zijn brengt niet alleen fysieke, maar ook sociale uitdagingen met zich mee. Dat geldt des te meer in het geval van Dominika die er gewoon erg goed uitziet. “Mensen begrijpen soms niet wat je doormaakt: omdat je niet erg ziek lijkt, denken ze dat het wel meevalt. Sommigen geloven je niet of nemen je klachten niet serieus.”

Ze wordt dan ook regelmatig geconfronteerd met een gebrek aan empathie en weinig begrip tout court. “Mensen staren zich soms blind op je ziekte en verliezen de rest van je persoon uit het oog. Niet iedereen begrijpt dat je bepaalde dingen niet kunt doen.” Of niet kunt eten, in haar geval. “Dat is een van de moeilijkste aspecten van mijn ziekte. Ik ben al niet zo’n goede eter en kan veel dingen echt niet verdragen. Ik heb voor mezelf echt moeten experimenteren om uit te zoeken wat wel en wat niet kan. Dat weet ik ondertussen zelf het beste. Uit eten gaan is dus geen evidentie: ik kan wel naar het moment uitkijken, ook al weet ik dat de kans groot is dat ik buikpijn zal hebben achteraf.”

Door haar ziekte geraakte ze al wel mensen kwijt: “Dat is best hard. Maar je krijgt wel andere vrienden in de plaats, mensen die wel om je geven.” Dominika staat dan ook positief in het leven. “Ik haal veel kracht en vreugde uit mijn huisdieren. Als kind mocht ik geen huisdieren hebben, maar vandaag heb ik een hond, Dolce – mijn andere hond Sherkan heb ik pas moeten laten inslapen - en een konijn, Coco. Dat kijkt mee tv in de zetel en wordt boos als het opnieuw in zijn hok moet. Ik heb ook drie chinchilla’s, superlieve dieren. Ik ben ertegen beginnen spreken toen ze nog klein waren, dus ze kennen mijn stem. Buiten zitten ook nog vijf papegaaien. Het zijn niet de meest voorkomende dieren. Maar het is heel plezierig.”

Ze is ervan overtuigd dat haar ziekte een beter mens van haar heeft gemaakt. “Ik hielp al graag mensen, maar nu kan ik dat precies nog beter, omdat ik zelf dingen ondervonden heb. Dat is een extra voordeel, ik kan me beter inleven in iemand anders’ verhaal. Let op, als ik mijn ziektes zou kunnen afgeven, zou ik dat meteen doen.”

Plannen voor de toekomst heeft ze te over. “Ik doe mijn werk in de apotheek heel graag. Daar heb ik ontdekt dat ik graag bezig ben met cosmetica en alles daarrond. Daar haal ik veel vreugde uit, ook door dingen op mezelf te proberen. Ik kan heel blij worden van kleine dingen. Als ik me echt slecht voel, durf ik wel eens te zagen tegen mijn vriend. We zijn al 13 jaar samen: hij helpt me veel. Hij kan perfect mensen lezen en mij ook. Hij luistert, maar zal op een bepaald moment zeggen dat het genoeg geweest is en dat ik zo niet ben. Dat werkt wel. Er zijn altijd ergere dingen en situaties, maar je moet altijd voor ogen houden wat wel nog kan. En het positieve proberen te halen uit je ziekte. Ik heb krachten in mezelf gezien waarvan ik niet wist dat ik ze had.”