• Uit een internet-enquête* blijkt dat er nog heel wat vooroordelen bestaan over psoriasis, en dat de impact op het leven van de patiënten vaak onderschat wordt. Soms voelen ze zich niet begrepen of zelfs uitgesloten. In het slechtste geval verliezen ze hun job of worden hun sociale contacten ernstig verstoord.


• 'Het feit dat ik psoriasis heb, beïnvloedt in grote mate de manier waarop ik leef’, onderschrijft driekwart van de mensen die met een matige tot ernstige vorm van de ziekte kampen. Het gaat dan zowel over slaapproblemen en lichaamsverzorging als over werkverzuim, relaties en seksualiteit.


• 'Mensen die niet met psoriasis geconfronteerd worden, beseffen niet wat ik meemaak,’ bevestigt 81% van de patiënten. Niet-patiënten hebben te weinig oog voor de psychologische gevolgen van psoriasis. Velen hebben een zichtbare afkeer voor mensen met psoriasis, wat die ook merken natuurlijk.

Paul De Corte, kan zich daar best iets bij voorstellen. “Ik denk dat de mensen het in eerste instantie vies vinden, en dat begrijp ik ook. Ik ben zelf nogal gesteld op netheid, en je moet toch een beetje je angst overwinnen om het onder ogen te zien.“

“Onder elkaar kunnen de patiënten nochtans zeer exhibitionistisch uit de hoek komen. Sommige mensen trekken na een paar minuten al hun broek uit, om de vlekken te tonen op en rond het staartbeentje bijvoorbeeld, een plaats waar psoriasis vaak voorkomt. Het is niet mijn stijl maar ook in besloten Facebookgroepen zie je tegenwoordig de meest onverhulde beelden. Terwijl de gordijnen naar de buitenwereld vaak gesloten blijven.“

Impact op de levenskwaliteit: hoe meet je dat eigenlijk?

Om de ernst van psoriasis te meten, gebruiken de meeste dermatologen standaard de PASI-score, op basis van puur lichamelijke symptomen als de grootte van de vlekken, de roodheid en de dikte, kortom de totale aangetaste oppervlakte van de huid. Maar wat zegt dat over de levenskwaliteit van de patiënt, en de impact op het dagelijkse functioneren?

“Alleen de patiënt kan de impact op de levenskwaliteit inschatten.”

Paul De Corte begrijpt dat er bepaalde criteria moeten zijn om medicatie voor te schrijven (en terugbetaald te krijgen) “maar de PASI-score is te rudimentair. Een score van zes heeft voor een meisje van zestien veel zwaardere gevolgen dan voor een gepensioneerde man als ik. Ik pleit ervoor om ook de DLQI (Dermatology Life Quality Index) in aanmerking te nemen, waarbij de patiënt zichzelf evalueert. Niemand kan de ernst van de ziekte, en de invloed op de levenskwaliteit, beter inschatten.“

“Score of geen score, blijf vooral niet zitten met je vragen en bezorgdheden. Praat erover met je dermatoloog, informeer je bij de patiëntenorganisatie. Er bestaan wel degelijk effectieve behandelingen voor psoriasis maar je moet er natuurlijk wel de weg naar vinden.“

_{* Enquête uitgevoerd door Medistrat en InSites, in samenwerking met de Psoriasis Liga Vlaanderen, 2015}

“We dachten allemaal dat we de enige waren.”