L'annonce d’un diagnostic d’HTAP peut mettre votre moral à rude épreuve et peut vous obliger à modifier radicalement votre vie. Entendre les récits d'autres personnes qui ont réussi à bien vivre avec leur HTAP peut être à la fois rassurant et inspirant.

Vous trouverez ci-dessous les récits de 10 personnes souffrant d’HTAP qui ont chacune trouvé leur voie personnelle pour bien vivre.

Royaume-Uni - Hollie, chef d’entreprise

Hollie s'est vue diagnostiquer une HTAP lors de ses deux derniers mois de grossesse ; elle a été immédiatement hospitalisée et l’est restée jusqu’à la naissance de sa fille. Devoir gérer de front ses nouvelles responsabilités de mère et les symptômes graves d’HTAP a entraîné chez elle une anxiété marquée ; Hollie a dès lors fini par éviter tout type d’activité de peur que celle-ci ne déclenche une urgence.

Au fil du temps, l'état de Hollie s'est stabilisé et elle a appris à ne pas paniquer lorsqu'elle se sentait essoufflée. En repensant à ce qu’ils avaient vécu avec leur nouveau-né, Hollie et son mari ont eu l’idée de fonder leur propre entreprise ; ses activités consistent à organiser et à délivrer à de jeunes parents des boites-cadeaux remplies de produits utiles, innovants et pratiques.

Être son propre chef a donné à Hollie la flexibilité de travailler de chez elle, en pyjama si elle le souhaitait (!) - une expérience qui s'est révélée réellement gratifiante. En plus de diriger sa propre compagnie couronnée de succès, Hollie a travaillé comme bénévole au sein d’un groupe d'amis ayant fondé une organisation caritative pour les sans-abris, qui fournit des sacs de couchage et vêtements thermiques aux personnes vivant dans la rue durant l’hiver.

Hollie conseille aux personnes souffrant d’HTAP de trouver l'emploi qui répond à leurs attentes et à leurs besoins. « L’essentiel est la mentalité, pas l'aspect physique. Ne laissez pas l’HTAP changer la voie que vous souhaitez emprunter. »

Bosnie-Herzégovine, étudiante et chef de projet d’une ONG

A l’âge de 18 ans, Amina a développé un essoufflement et des étourdissements au cours d’un match de volley qui, au terme d’un séjour à l’hôpital, a abouti au diagnostic d’HTAP. À cette époque, elle avait l’intention d'entreprendre des études de médecine à l’université, projet qui lui a été déconseillé à la suite de cet épisode.

Amina a alors décidé de devenir spécialiste de sa maladie ; après avoir recherché quelles universités étaient les mieux adaptées aux étudiants ayant des besoins particuliers, Amina a posé sa candidature pour obtenir un diplôme de Master en finances et opérations bancaires internationales. Un des principaux avantages de son Master tient au fait qu’elle peut suivre les cours et effectuer des évaluations en ligne lorsqu'elle n'est pas assez bien pour y assister en personne. En plus de ses études, elle a également effectué des stages dans les domaines de l’administration et des finances ; le temps de travail était flexible, ne dépassait pas quatre heures par jour et elle a été autorisée à travailler à distance, ce qui lui a permis de bien gérer son HTAP.

Actuellement, Amina apporte son soutien à un projet lancé par une organisation non gouvernementale locale (ONG), dont l’objectif est de permettre à 300 femmes sans emploi de développer des compétences nouvelles afin d'accroître leur employabilité, renforcer leur attitude positive et réduire leur niveau de stress. Montrant l’exemple, Amina pratique de nombreux hobbies, avec une passion particulière pour l’art et l’artisanat maison qui l’aident à maintenir un équilibre au cours des périodes difficiles.

Elle est reconnaissante d'avoir eu l'occasion d’exercer des activités philanthropiques qui, selon elle, lui permettent de « regarder au-delà de son diagnostic d’HTAP et d'aider d'autres personnes à atteindre leurs objectifs ».

Suisse, étudiante, actrice et dramaturge

Une HTAP a été diagnostiquée chez Liv à l’âge d’un an à peine. En grandissant, elle a dû apprendre à gérer sa maladie tout en allant à l'école et en suivant des séances de kinésithérapie. Liv ayant souffert d’HTAP d'aussi loin qu'elle se souvient, elle n'a pas l’impression que la maladie affecte sa vie quotidienne en tant que telle ; cependant, elle considère la maladie comme une partie d'elle-même et estime important d'en parler aux autres. Une fois que les autres ont compris en quoi consiste l’HTAP et ce que la maladie signifie pour Liv, ils peuvent l'accepter et passer à autre chose.

La principale passion de Liv est le théâtre ; l'année dernière, elle a joué dans plusieurs pièces de théâtre majeures, et a même écrit une pièce de théâtre. Lorsqu’elle passe du temps avec ses amis en dehors de l’école, ils se rendent souvent au théâtre local, ce qui lui permet de s'évader et de laisser ses soucis derrière elle.

En 2018, Liv s’est lancée dans la plus grande aventure de sa vie : elle est partie en Australie pour un an dans le cadre d’un échange entre étudiants. Ce fut un tournant marquant pour Liv, et une étape qu’elle entendait franchir : en tant qu'enfant en effet, tous les voyages lui avaient été déconseillés. Selon les mots de Liv, qui illustrent parfaitement ses convictions : « Si vous voulez réellement quelque chose, essayez de l’obtenir, mais ne luttez pas contre la maladie - accueillez-la comme une partie de votre vie et vous pourrez alors accomplir tellement de choses. »

Serbie, Stagiaire kinésithérapeute

Voici quatre ans, Andjela était une volleyeuse active. Lorsqu'elle a commencé à ressentir une douleur à la poitrine, à avoir du mal à se déplacer et qu'elle s'est vue obligée de mesurer tous ses mouvements, elle a ressenti un choc face à la diminution de ses capacités. Accepter le diagnostic d’HTAP, une maladie dont personne autour d’elle n’avait entendu parler jusqu’alors, a été très compliqué pour Andjela. Elle s'est souvent sentie troublée par le fait que les autres ne comprenaient pas pourquoi elle n’était pas capable de suivre leur rythme, tout cela du fait des symptômes « invisibles » de l’HTAP. Selon Andjela, dont la mentalité a désormais radicalement changé, accepter véritablement son diagnostic a été la première étape qui l’a conduite à se sentir à nouveau pleinement heureuse.

Andjela prend à présent son HTAP avec philosophie et suit une formation pour devenir kinésithérapeute, dans le but d’aider d'autres personnes dans leur parcours de rééducation. Outre ses études, elle aime faire du vélo, marcher et nager. Plus que tout, elle apprécie de passer du temps avec ses amis à l’université, que ce soit lors d’un dîner ou en discothèque, des endroits où elle peut oublier qu’elle souffre d’HTAP. Prendre part à la vie universitaire a permis à Andjela d'avoir une nouvelle vision optimiste de la vie et lui a appris à ne pas s'appesantir sur les mauvais jours, mais à se réjouir de l’avenir meilleur qui l'attend.

Si elle accepte que l’HTAP fasse partie de sa vie, elle refuse de laisser la maladie la définir ; « je suis atteinte d’HTAP, mais l’HTAP ne m’atteint pas », telle est sa devise.

Portugal, Assistante en soins personnels

Née avec une maladie congénitale, Catarina a subi une chirurgie cardiaque à l’âge d’à peine six mois. À dix ans, elle a fait l’objet d’un diagnostic d’HTAP et il lui a été conseillé d’arrêter immédiatement toute forme d'activité physique. En conséquence, Catarina a été victime de harcèlement par d'autres enfants à l'école et s'est sentie mise à l'écart lorsqu'elle n'était pas autorisée à rejoindre ses amis aux cours de sport et de natation. Après avoir surmonté ses années d’adolescence compliquées, Catarina a désormais davantage confiance en elle et a l’impression que les adultes acceptent beaucoup mieux sa maladie.

Depuis quelque temps, Catarina avait pour ambition de travailler au sein d’un hôpital local.

Malgré quelques inquiétudes initiales de la part de sa mère et des médecins qui craignaient que cet emploi soit trop pénible pour elle, Catarina occupe depuis trois ans avec succès la fonction d'assistante en soins personnels et est fière d’être en mesure d’aider le personnel infirmier en milieu hospitalier. Dans un premier temps, les longues heures passées en station debout lui ont paru très fatigantes. Cependant, elle bénéficie désormais d'une plus grande flexibilité et a appris à s'adapter en choisissant les tâches à réaliser en fonction de comment elle se sent.

Parallèlement à sa carrière, Catarina a aussi pris le temps de se concentrer sur sa vie personnelle. En septembre 2019, elle s'est mariée et projette d’adopter un enfant avec son mari afin de pouvoir fonder leur propre famille en toute sécurité.

Lorsqu’elle repense aux défis qu’elle a surmontés, Catarina conseillerait aux autres de ne « Jamais renoncer, car je n’ai jamais renoncé et à présent, j'ai l’impression d'avoir remporté une victoire ».

Espagne, membre fondateur d'un groupe de patients, aimant la vie de famille

En 2015, Pere a commencé à se sentir plus fatigué que d’habitude. Travaillant en tant que serveur sur des postes de 12 heures, Pere a supposé que sa fatigue était due à ces longues heures et à la pression importante au travail. Cette même année, il a commencé à ressentir de fortes douleurs au dos ainsi qu’une difficulté extrême à respirer. Il a aussi commencé à remarquer une légère sensation de piqûre lorsqu’il respirait, jusqu’au jour où il s'est trouvé incapable de respirer pendant une minute entière. Il s’est rendu à l’hôpital le plus proche, où l’équipe a suspecté une hypertension pulmonaire (HP) et l'a référé à un spécialiste en HP, qui a confirmé son diagnostic.

À cause de son HP, Pere se sentait à ce point fatigué qu’il avait énormément de peine à effectuer ses activités quotidiennes et n’était même pas capable de tenir son bébé dans les bras. Avant son diagnostic, il aimait l’alpinisme, le basket et les sorties avec des amis. Malgré le fait d’être moins capable de pratiquer ces activités depuis son diagnostic, Pere a désormais « trouvé un nouveau rythme de vie » ; il prend plaisir dans la lecture et le cinéma et, plus que tout, apprécie de pouvoir passer plus de temps avec sa fille.

Aux yeux de Pere, son plus grand accomplissement a été d'accepter son diagnostic. Cette acceptation a été facilitée par sa participation à une organisation de patients, Hipertensión Pulmonar España, dont il est co-fondateur et membre actif. Prendre part à cette organisation a aidé Pere à « se sentir à nouveau vivant ». À toute personne ayant reçu un diagnostic d’HP, Pere recommande d’intégrer une organisation de patients dans leur pays : en effet, en prenant activement part à un groupe de ce type, vous obtiendrez le soutien de personnes souffrant de la même pathologie que vous, qui comprennent ce que vous endurez et peuvent répondre à vos questions. Le diagnostic d’HP de Pere lui a permis « de passer plus de temps avec les personnes qu'il aime et de vivre plus intensément chaque moment de la vie ».

Bulgarie, vendeuse et conseillère alimentaire

Il a fallu deux longues années à Irena avant de recevoir un diagnostic correct d’HTAP ; après quoi, elle s’est démenée pour gérer sa maladie tout en maintenant son ancien mode de vie. Sous l’effet d’une pression excessive, elle a quitté son emploi pour se cloîtrer quasi en permanence chez elle ; des décisions qu'elle considère aujourd’hui comme autant d’erreurs. Irena est reconnaissante à sa famille et ses amis de lui avoir redonné goût à la vie. Elle a commencé à ressentir un intérêt pour l'alimentation saine en vue d’améliorer son état, ce qui l’a conduite à embrasser une nouvelle carrière : elle travaille aujourd'hui dans un magasin spécialisé dans l’alimentation bio et le levain.

Elle s'est rapidement adaptée à son travail au magasin et réussit à suivre le rythme de ses collègues ; elle prend plaisir à aider les clients à poser des choix alimentaires sains, un intérêt qu'elle a développé du fait de sa maladie.

Irena se réjouit de se rendre à la mer cet été, où elle projette de déguster des mets succulents, de prendre des photos et de danser sur de chouettes musiques. Aux yeux d’Irena, avoir une vie épanouissante implique d'avoir un travail qui vous occupe, de pratiquer des hobbies et de passer du temps avec ses amis. « Mon diagnostic n’est pas une condamnation à mort. J'ai trouvé ma propre façon d’être heureuse, en prenant soin de moi-même et des autres », déclare-t-elle.

République tchèque, jet-setter et gourou du voyage

Cela fait une dizaine d’années que Jana vit avec l’HTAP. Le diagnostic a été posé alors qu’elle traversait une période de fatigue croissante, au point qu’elle peinait à monter les escaliers. Elle a ensuite été équipée d’une pompe permettant la perfusion en continu du traitement dont elle a besoin pour gérer sa maladie. Jana est plutôt positive lorsqu’elle est confrontée à des comportements inquisiteurs ; elle apprécie même la curiosité manifestée pour la pompe car cela lui permet d’éduquer les autres sur ce qu’est l’HTAP.

À l’annonce du diagnostic de sa maladie, elle avait pensé qu’elle ne pourrait plus voyager. Mais des recherches approfondies sur les aides disponibles lui ont donné la conviction qu’elle pourrait à nouveau partir à l’étranger. Elle travaille dans une start-up tchèque qui fournit des services à la clientèle de compagnies d’aviation et elle développe son expérience dans tous les aspects de l’entreprise, du marketing à la finance. La carrière qu’elle a choisie ne fait qu’accroître jour après jour sa passion pour les voyages, sa prédilection pour le camping et son amour pour la nature car elle est constamment inspirée en termes de destinations futures à explorer. Cette année, elle va pouvoir retirer l’Asie de sa liste de régions ciblées car elle a prévu d’y effectuer un grand périple avec son compagnon.

Fidèle au mantra qui régit sa vie, à savoir « concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire, pas sur ce que vous ne pouvez pas faire », Jana estime que son plus grand accomplissement réside dans le fait de pouvoir voyager et voir le monde.

Hongrie, diététicienne diplômée

Dès l’âge de 16 ans, Melinda a ressenti ses premiers symptômes d’essoufflement. Un gros caillot de sang a été découvert dans l’artère de son poumon gauche, avant que celui-ci ne cesse complètement de fonctionner. Après deux mois de traitement à l’hôpital en unité de soins intensifs, on lui a diagnostiqué une HTAP en l’informant qu’il ne lui restait peut-être plus qu’un an à vivre. Près de dix ans plus tard, Melinda se porte toujours bien, grâce à une prise en charge vigilante de la maladie.

Melinda a postulé pour étudier dans une université très compétitive, où elle a été acceptée et a obtenu son diplôme de diététicienne. Elle a même écrit sa thèse sur l’alimentation en cas d’hypertension pulmonaire, pour laquelle elle a obtenu une excellente note. Travailler en tant que diététicienne pleinement qualifiée est extrêmement gratifiant pour Melinda car elle enseigne aux autres comment prendre soin d’eux-mêmes et même prévenir les maladies grâce à une alimentation optimale.

Melinda admet qu’il est parfois pénible émotionnellement et physiquement de vivre avec l’HTAP, notamment dans le contexte professionnel ; elle y parvient cependant et attribue son succès au soutien indéfectible de sa famille et de son compagnon. Son conseil aux autres personnes vivant avec l’HTAP ? « Cela fait peur au début, mais vous devez vivre votre vie comme vous l’entendez et ne jamais avoir peur du lendemain. »"