Veerle (ReumaNet)

« Les informations fiables renforcent la résilience »

L’arthrite psoriasique est l’une des maladies regroupées sous le terme de rhumatismes. ReumaNet rassemble les différentes associations de patients en Flandre et leur fournit aide et information, tout en leur donnant une voix. Rencontre avec Veerle De Pourcq, coordinatrice du projet ‘Expertise des patients’.

Veerle, le rhumatisme est un terme générique. Que recouvre-t-il exactement ?

Le rhumatisme est un terme général qui désigne de nombreuses maladies différentes, dont la plupart est assez rare. On peut les répartir en trois grands groupes: l’arthrose (l’usure du cartilage des articulations), les rhumatismes des tissus mous (qui touchent les muscles, les tendons et les tissus conjonctifs) et les rhumatismes inflammatoires. L ’arthrite psoriasique fait partie de ce dernier groupe. Elle survient lorsque le système immunitaire provoque une inflammation des articulations et parfois aussi d’autres parties du corps. Environ 20 à 30% des personnes atteintes de psoriasis développent un rhumatisme inflammatoire.¹

Comment ReumaNet soutient les personnes souffrant de rhumatisme ?

Comme il existe de nombreuses formes de rhumatisme, il n’est pas toujours facile pour les patients de trouver les bonnes informations, surtout lorsqu’ils viennent d’être diagnostiqués, ni d’entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent avec la même maladie. C’est pourquoi ReumaNet, en tant que fédération de patients en Flandre, représente les différentes associations de patients dans le domaine des rhumatismes. Nous les soutenons, tant sur le plan informatif que sur le plan pratique. Nous défendons également les intérêts des personnes atteintes de rhumatismes et de psoriasis auprès des autorités et des organisations de soins de santé. Nous organisons aussi des activités, notamment des rencontres entre patients. Enfin, notre travail autour de l’expertise des patients constitue un autre volet important de nos activités. Les patients experts mettent leur expertise et leur expérience au service d’autres patients et contribuent à faire entendre leur voix dans le domaine des soins de santé.

Concrètement, quels sont les services que vous offrez ?

Pour les patients et leurs proches, ReumaNet se veut un guide fiable. Sur notre site, ils trouvent des informations claires sur leur maladie, les symptômes et les traitements disponibles, validées 1 Mease PJ, et al. J Am Acad Dermatol. 2013 Nov;69(5):729-735. par des médecins. Nous proposons également des kits de bienvenue. Nous y présentons ReumaNet, orientons vers les associations de patients les plus appropriées et présentons des conseils pratiques. Les patients y apprennent notamment comment préparer une consultation médicale ou où trouver des informations fiables. Ce kit leur offre un premier point de repère dans une période souvent marquée par l’incertitude.

Le partage avec les personnes qui vivent la même situation est un élément important de votre vision. Pourquoi ?

On ne peut pas tout aborder lors d’une consultation chez le médecin, car le temps est limité. Et certains sujets ne sont pas toujours faciles à évoquer. C’est notamment le cas des questions liées aux relations ou à l’intimité. Avec d’autres personnes qui sont confrontées à la même maladie, dans un environnement de confiance, il est plus facile d’en parler. Ces échanges permettent aussi de se sentir compris et de se reconnaître dans l’expérience des autres.

ReumaNet forme également des patients experts. Quel est leur rôle ?

Un patient expert est une personne qui met son expérience de la maladie au service des autres patients, mais qui peut aussi contribuer à la recherche ou à l’organisation des soins. Au-delà de sa propre expérience de la maladie, il a également suivi une formation spécifique. Cette formation lui permet d’acquérir des connaissances médicales, mais aussi d’apprendre à communiquer et à mieux s’y retrouver dans le système de santé. Nous organisons ces formations avec le Patient Expert Center. Elles ne portent d’ailleurs pas uniquement sur les rhumatismes. Nous avons constaté que cette expertise est également bénéfique pour les patients eux-mêmes. Mieux comprendre sa maladie et disposer d’informations fiables sont des atouts qui apportent de la sérénité et renforcent la capacité à faire face aux difficultés.

Vous organisez aussi des activités concrètes pour les patients. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Un bel exemple est ReumaMoov, notre journée annuelle dédiée à l’activité physique, organisée en collaboration avec -Sport. L ’objectif est de mettre les participants en mouvement, au sens propre comme au figuré. Nous organisons également des rencontres autour du rhumatisme. Au-delà, nous développons des projets comme Reuma Werkt et Reuma Regie. Ils proposent des outils concrets pour aider les personnes à retrouver un meilleur équilibre dans leur vie, notamment en ce qui concerne le travail et les relations sociales.

Comment touchez-vous les patients aujourd’hui ?

Nous avons bien sûr nos brochures et nos kits de bienvenue, qui sont préparés et relus avec le plus grand soin par des médecins spécialisés. Nous avons également notre site internet (www.reumanet.be), avec une rubrique d’actualités, et nous communiquons via les réseaux sociaux. Et puis, il y a nos podcasts: un nouvel épisode est publié chaque mois. Nous en avons déjà consacré un à l’arthrite psoriasique et un autre sur les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) sera bientôt disponible.

Que peut faire ReumaNet concrètement pour les personnes atteintes de psoriasis ou d’arthrite psoriasique ?

Comme l’arthrite psoriasique est une forme de rhumatisme, les personnes qui en souffrent peuvent s’adresser à ReumaNet, pour des informations, du soutien et des contacts avec d’autres patients. Beaucoup de personnes cherchent en effet activement des informations fiables. Or, il n’est pas toujours facile de les trouver, même si du côté francophone il existe une association dédiée qui s’appelle Psoriasis-Contact. Par ailleurs, nous sommes également en train de mettre en place un groupe de travail consacré au psoriasis et à l’arthrite psoriasique. Nous cherchons d’ailleurs encore des personnes qui souhaitent y participer. Recherchés: patients- experts de demain Vous êtes atteint(e) de psoriasis ou d’arthrite psoriasique? Vous voulez participer à un groupe de travail de ReumaNet consacré à votre pathologie? Vous voulez contribuer à faire évoluer le traitement et la perception de cette maladie inflammatoire? N’hésitez pas à contacter Veerle De Pourcq qui vous fournira toutes les informations sur cette initiative. info@reumanet.be L’arthrite psoriasique est l’une des maladies regroupées sous le terme de rhumatismes. ReumaNet rassemble les différentes associations de patients en Flandre et leur fournit aide et information, tout en leur donnant une voix. Rencontre avec Veerle De Pourcq, coordinatrice du projet ‘Expertise des patients’.

En savoir plus sur les rhumatismes, l’arthrite psoriasique ou le psoriasis? Rendez-vous sur le site de ReumaNet. reumanet.be

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