Alors qu’elle était encore très jeune, Dominika a vite constaté que la vie n’était pas un long fleuve tranquille. Cette expérience ne l’empêche pas de puiser sa force auprès des personnes, des animaux et des choses qui la rendent heureuse. Son énergie, volontaire et positive, son intérêt pour les autres et son inextinguible soif de vivre triomphent chaque jour des complications que peuvent entraîner le psoriasis, l’eczéma et la colite.

Elle avait quatorze ans quand elle a dû faire face à son premier problème de peau. "J’avais beaucoup d’acné, à laquelle ce sont rapidement ajoutés de l’eczéma et du psoriasis, mais le dermatologue que je consultais me donnait surtout des conseils nutritionnels et des crèmes."

Le traitement n’a pas donné de résultats véritablement concluants. "Je souffrais beaucoup de démangeaisons et ma peau était devenue plus fine et plus sensible à cause de toutes les crèmes que je devais appliquer", explique Dominika, aujourd’hui âgée de 31 ans et assistante en pharmacie. On lui a alors prescrit de la luminothérapie, mais celle-ci était coûteuse et prenait du temps, ce qui était insoutenable à long terme.

Comme si les problèmes de peau ne suffisaient pas, la jeune femme s’est également retrouvée confrontée à des maux d’estomac et intestinaux persistants. Après toute une batterie d’examens, des essais de traitement à la cortisone et une coloscopie, il s’est avéré qu’elle souffrait de colite.

Ce diagnostic a été un choc : "Je savais ce que c’était, cela m’a beaucoup inquiétée et j’ai paniqué. Du coup, je n’ai pas bien écouté le médecin et je n’ai pas vraiment retenu ce qu’il disait. Heureusement, mon ami m’avait accompagnée et depuis, j’essaie toujours qu’il y ait quelqu’un avec moi quand je vais chez le médecin."

Effets secondaires

S’ensuivit une longue recherche du traitement adéquat. "Ce qui était bon pour une maladie en aggravait une autre", raconte Dominika. Elle a ainsi développé des problèmes rénaux et souffert de violents maux de tête. "J’ai vu d’innombrables médecins pendant cette période et je me retrouvais régulièrement à l’hôpital. Cela a fini par affecter mon humeur et il y avait des moments où je me demandais où était l’intérêt. C’était vraiment difficile : si je décidais de m’occuper du bon fonctionnement de mes intestins et de supprimer mes douleurs à l’estomac, j’avais l’impression de devoir gérer au moins dix autres problèmes."

Finalement, son gastroentérologue a pris en charge son dossier et, après des années d’examens et d’essais, Dominika semble maintenant avoir trouvé un traitement qui permet de contrôler toutes ses affections.

"J’ai encore des plaies à certains endroits, mais je m’y suis résignée. J’ai maintenant un très bon dermatologue qui me voit tous les deux mois et qui surveille tout de près. Mes autres problèmes sont suivis par mon gastroentérologue."

Auparavant, elle se sentait un peu livrée à elle-même. "Je pouvais poser toutes mes questions, y compris à mon médecin traitant, mais les médecins doivent prendre en compte tellement de facteurs, et en plus, ce type de maux n’est pas anodin. J’ai dû beaucoup me renseigner par moi-même : on a les grandes lignes, mais personne ne vous dit comment vivre avec vos pathologies. Heureusement, je travaille dans une pharmacie, je peux donc y trouver pas mal d’informations."

Des ajustements restent néanmoins nécessaires car, en raison de sa colite, Dominika a également développé la maladie de Bechterew, une maladie inflammatoire qui affecte les vertèbres et les articulations. Elle essaie de gérer la douleur que cela provoque en pratiquant des exercices dans sa cabine infrarouge. "Ça m’aide. J’ai appris à vivre avec la douleur et je reste positive. J’ai appris à accorder une place à mes affections : malgré tous ces maux, je reste moi-même."

Une meilleure personne

Être atteint d’une maladie chronique n’entraîne pas seulement des difficultés physiques, mais aussi sociales. C’est d’autant plus vrai dans le cas de Dominika qui a l’air d’être en pleine forme. "Parfois, les gens ne comprennent pas ce que vous vivez. Comme vous n’avez pas l’air franchement malade, ils pensent que ça ne doit pas être si grave que ça. Certains ne vous croient pas ou ne prennent pas vos problèmes au sérieux."

Elle est donc régulièrement confrontée à un manque d’empathie, de compréhension tout court. "Parfois, les gens se focalisent sur la maladie et perdent de vue le reste de la personne. Certains ne comprennent pas qu’il y a des choses que vous ne pouvez pas faire. "Ou manger, dans son cas. "C’est l’un des aspects les plus pénibles de ma maladie. Je ne suis pas une grande mangeuse et il y a beaucoup de choses que je ne supporte pas du tout. J’ai dû faire de nombreux essais pour savoir ce que je pouvais et ne pouvais pas manger. Et je suis la seule à véritablement le savoir maintenant. Manger à l’extérieur n’a donc rien d’évident, mais j’attends tout de même ces moments avec impatience, même si je sais qu’il y a de fortes chances que j’aie mal au ventre après."

Certaines personnes l’ont lâchée à cause de sa maladie : "C’est plutôt dur à vivre. Mais on se fait d’autres amis, des gens qui se soucient réellement de vous. "Dominika a une vision positive de la vie. "Mes animaux de compagnie me donnent beaucoup de force et de joie. Enfant, je n’avais pas le droit d’en avoir, mais aujourd’hui j’ai un chien Dolce – je viens de perdre l’autre, Sherkan - et un lapin, Coco. Il regarde la télévision avec moi sur le canapé et se fâche quand il doit retourner dans sa cage. J’ai aussi trois chinchillas, vraiment adorables. J’ai commencé à leur parler quand ils étaient petits, ce qui fait qu’ils reconnaissent ma voix. J’ai aussi cinq perroquets à l’extérieur. Ce ne sont pas les animaux les plus courants, mais c’est très sympa."

Elle est convaincue que sa maladie a fait d’elle une meilleure personne.

"J’aimais déjà aider les gens, mais je suis encore plus efficace maintenant, parce que j’ai vécu les choses moi-même. C’est un avantage : je peux mieux me mettre à la place de l’autre. Cela dit, si je pouvais me débarrasser de mes affections, je le ferais sur le champ."

Dominika a de nombreux projets pour l’avenir. "J’aime beaucoup mon travail à la pharmacie, particulièrement celui sur les cosmétiques et tout ce qui s’y rapporte. J’y prends beaucoup de plaisir, notamment les essayant sur moi. Des choses insignifiantes peuvent me rendre très heureuse. Quand je me sens vraiment mal, j’ose parfois me lâcher avec mon compagnon. Nous sommes ensemble depuis 13 ans : il m’aide beaucoup. Il cerne très bien les gens et ça vaut aussi pour moi. Il écoute, mais à un moment donné, il me dit que ça suffit, que ça ne me ressemble pas. Ça marche. Il y a toujours des choses et des situations pires, mieux vaut voir ce qui reste possible. Et essayer de tirer le positif de sa maladie. J’ai découvert en moi des forces que je n’imaginais pas avoir."